Como ya dijeron hace poco más de un mes, Pompe va a seguir dando guerra. Con un equipo formado por voluntarios, detrás de esta extraña enfermedad que en Cádiz tiene de protagonista al pequeño Alfonso, se consiguen cosas. Se consigue dar a conocer qué es Pompe, se venden pulseras con el lema de ‘Todos somos Pompe’ con el fin máximo de que no se pare la investigación científica.
Todo el entorno de Alfonso -un niño de ocho año que padece esta enfermedad- se volcaba hace un mes en Carranza con pancartas incluidas para dar a conocer esta enfermedad.
Ahora el Cádiz CF Virgili tiene previsto este sábado a partir de las 19 horas, en su encuentro con el Pozoblanco Casa, colaborar con Pompe y dar un matiz solidario a su partido de liga. Allí estará toda esta familia Pompe para informar sobre la investigación, para hacer que los granitos de arena sigan aumentando esa montaña que es necesaria para ayudar a las personas aquejadas por esta enfermedad.
“Nos ceden las instalaciones para poder vender nuestras pulseras y seguir dando pasitos en este camino”, explica una de las integrantes de este colectivo. La intención de la asociación Pompe Cádiz es crear el mayor número de eventos posible para posibilitar que todo el mundo conozca esta enfermedad y se involucre en la recolección de fondos. En la actualidad, desde la comunidad autónoma andaluza se realizan trabajos de investigación relacionados con el Pompe.
Recaudación
Como ejemplo de la solidaridad, desde la asociación recalcan que en el partido del Cádiz-Lugo jugado a principios de abril se recaudaron casi 13.000 euros a través de la venta de merchandising, y aportaciones en las huchas. Para ese momento, la asociación contó con la colaboración de un importante número de personajes conocidos, así como personas anónimas que se unieron a la causa.
La enfermedad de Pompe está originada “por un problema genético que se manifiesta en la escasa o nula producción de la enzima denominada alpha-glucosidasa o maltasa ácida”. Como consecuencia de esta deficiencia, “la transformación del glucógeno no se efectúa de manera correcta y, por tanto, se acumula en los músculos, impidiendo un funcionamiento adecuado de los mismos”.
Las investigaciones que están dando “mejores resultados son sobre una posible terapia basada en el reemplazamiento enzimático, donde se proporciona al enfermo la enzima de la que carece y se intenta estabilizar su presencia en el músculo”.
Más iniciativas
Valle de Cuentos organiza una carrera solidaria en colaboración con la asociación Pompe Cádiz, que trabaja por la enfermedad de la glucogenosis.
La cita será el 17 de mayo a las 11 horas en el parque Varela, junto al colegio Carola Ribed.
Los que no puedan acudir pueden colaborar pidiendo la inscripción en Valle de Cuentos y aportando lo que “buenamente pueda”. Lo recaudado se destinará a las personas afectadas por la enfermedad.
Desde Pompe Cádiz se informa que todos aquellos que quieran colaborar con la causa y ayudar a Alfonso, y no puedan participar en los distintos actos solidarios, pueden hacerlo a través de la Asociación Española De enfermos de Pompe, con el número de cuenta AEEP ES80 2100 4835 7322 0013 5372.
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