Inés está desbordada. En las últimas horas su teléfono echa humo desde que el caso de Hugo, su hijo de cinco años, saltara a la luz en las redes sociales. Con una mano atiende las llamadas de periodistas y colectivos interesados en hacerle encargos, con la otra hace pestiños, sí pestiños. Los suyos son ahora mismo los más solidarios.
Teniendo en cuenta que desde el viernes le han encargado más de 300 kilos, es normal que la nave que le ha dejado una amiga en Nueva Jarilla, donde ella nació aunque ahora vive en La Marquesa, fuera ayer un hervidero de mujeres concentradas en la elaboración de este producto y de roscos, que todavía saben aún mejor si detrás hay una historia como la de Hugo. A sus cinco años ya sabe lo que es pasar por el quirófano dos veces y pese a sus temblores y sus llamadas de auxilio a su madre reclamándole un masaje “aún estando dormido”, porque se le cogen los tendones, este niño es incapaz de borrar la sonrisa de su cara. Sufre Displasia epifisaria hemimélica, conocida como enfermedad de Trevor, que afecta a las articulaciones y que hace que los cartílagos crezcan de forma exagerada. La padece una persona entre un millón. Ahora Hugo hace una vida “normal” dentro de sus posibilidades, ya que corre y juega como los demás, pero “se cansa más”. No siempre será así.
A Inés hasta ahora solo le consta el caso de su hijo y el de otro chico que ya ha sido operado. Pero hasta llegar al diagnóstico de esta enfermedad ‘rara’, en casa de Hugo tuvieron que pasar momentos complicados, peregrinando por hospitales. Les llegaron a mandar a Oncología pensando que tenía un tumor maligno. Todo comenzó cuando Hugo ni siquiera había cumplido el año y empezó a dar sus primeros pasos. Inés empezó a notar que algo no iba bien. “Me di cuenta de que metía un tobillo para dentro”. Tras una resonancia y varias visitas que incluyeron una biopsia. El cáncer quedó descartado. En su lugar, esta madre de familia, divorciada y con otro niño de 13 años, escuchó por primera vez la palabra Trevor, un mal que ya le ha costado dos operaciones en los tobillos a Hugo y que seguirá yendo a más. “Hace dos meses, haciendo los deberes, al bajarse de la silla empezó a quejarse”, relata Inés. Malas noticias. Las tumoraciones además de cogerle la otra pierna, se le habían extendido a las rodillas. Fue entonces cuando desesperada por no saber dónde acudir, dio por casualidad por internet con el doctor Fernández Noriega, de Madrid. “Le mandé un correo electrónico y al día siguiente me respondió. No me lo podía creer”, cuenta. Rápidamente, este especialista le dio cita en la capital, y sus vecinos de Nueva Jarilla se pusieron manos a la obra. “Recaudaron 434 euros en la Feria de Nueva Jarilla para pagar la consulta (por lo privado) y los gastos del viaje y alojamiento.
“Esta batalla la ganamos”
Desde que se sentó en su consulta, la madre de Hugo empezó a ver algo de luz después de tanta oscuridad. “Me ha dicho que es operable, que tiene una lesión importante, y que iba a mandar el informe con unas pruebas más que me ha pedido a Alemania, donde él ha aprendido toda la técnica, y donde intervienen estos casos. Entonces me preguntó si yo estaría dispuesta a ir a Alemania”. Lógicamente, no se lo pensó: “A Alemania y donde haga falta, es una batalla muy dura pero lo vamos a lograr”. Rifas, venta de envases de pestillos a cinco euros... en Nueva Jarilla y en La Marquesa donde vive Inés la carrera para viajar al país Germano ya ha comenzado.
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