Más de 60.000 personas en España podrían padecer alguna patología neuromuscular, trastornos que afectan al sistema músculo esquelético, la unión neuromuscular, el nervio periférico o las neuronas motoras de la médula espinal, según ha informado la Sociedad Española de Neurología (SEN) con motivo de la celebración del Día Nacional de estas enfermedades.
Las más conocidas son la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), la miastenia o las distrofias musculares, así como las enfermedades miotónicas (enfermedad de Steinert y miotonías congénitas), la atrofia muscular espinal y las neuropatías sensitivo-motoras hereditarias.
"Hay que tener en cuenta que bajo el término de enfermedad neuromuscular se engloban más de 150 patologías cuya su principal característica clínica es la debilidad muscular. Algo común a todas ellas es que, aunque existen tratamientos sintomáticos para las complicaciones derivadas de la enfermedad, la mayoría no cuenta con un tratamiento curativo, por lo que habitualmente siguen un curso crónico, progresivo y gravemente discapacitante", ha comentado el coordinador del Coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la SEN, Jesús Esteban Pérez.
Ahora bien, según ha detallado el experto, aunque en los últimos años se ha potenciado la investigación epidemiológica y fisiopatológica de estas enfermedades y que se han producido grandes avances terapéuticos, la investigación de estas enfermedades sigue sin ser prioritaria. "Teniendo en cuenta que gran parte de las enfermedades neuromusculares acortan la esperanza de vida, incluso en la infancia, y que dos enfermedades neuromusculares figuran entre las principales causas de discapacidad en España, se hace necesario destinar recursos al estudio de estas enfermedades", ha recalcado Esteban.
Por otra parte, la discapacidad y la dependencia asociadas a la patología neuromuscular tienen una implicaciones en el gasto sociosanitario evidentes. De hecho, la mayoría de las enfermedades neuromusculares generan una carga económica "muy alta" tanto para el Estado como para las que las padecen y sus familias ya que, por ejemplo, se ha estimado que el coste de un paciente con ELA o con distrofia muscular se acerca a los 50.000 euros anuales.
'EL 15N VAMOS DE LA MANO'
Con el objetivo de fomentar la visibilidad y concienciación con las enfermedades neuromusculares, Federación ASEM y sus asociaciones miembro, han celebrado, bajo el eslogan 'El 15N vamos de la mano' y en las ciudades de Bilbao, Barcelona, Madrid, Sevilla, Pamplona, Valencia, Huelva, Las Palmas, Donostia, Córdoba, Coruña, Granada y Gijón, cadenas humanas.
Además, la campaña por el Día de las Enfermedades Neuromusculares '#DELAMANO15N' ha realizado un llamamiento en redes sociales a participar con fotografías de personas cogidas "de la mano" para elaborar un gran álbum solidario que cuenta ya con más de quinientas imágenes, simbolizando la fuerza de la amistad y la solidaridad por encima de las barreras y prejuicios sociales.
"Vivimos en una sociedad en la que además de las barreras arquitectónicas con las que nos topamos día a día, tenemos que enfrentarnos también a las barreras y prejuicios sociales, por los que se etiqueta a las personas como 'discapacitadas' sin darse cuenta que la realidad es que todos y todas tenemos diferentes capacidades, que todas las personas tenemos nuestras cualidades y también nuestras limitaciones. Por ello, desde Federación ASEM, creemos que deben efectuarse políticas sociales y educativas en valores, que consideren la diversidad y garanticen el acceso universal de todas las personas por igual al sistemas sanitario, laboral, educativo y social", ha comentado la presidenta de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares, Cristina Fuster.
Por último, ha reclamado el reconocimiento de las necesidades específicas del colectivo al que representa, desde la perspectiva de la participación, con un enfoque inclusivo, en el que la disminución de la fuerza muscular no constituya un obstáculo en el desarrollo de la persona como ser social.
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