La concejal de Bienestar Social, María del Carmen Lara, la presidenta de la Asociación Española de Disfonía Espasmódica, Aesde, Encarna Caballero, y los miembros de la Asociación Julio Navarro y Milagros González han presentado las XIV Jornadas organizadas con motivo del día mundial de la disfonía espasmódica, que se conmemora el 20 de septiembre.
La concejal de Bienestar Social, María del Carmen Lara, señaló que Aesde ha preparado “un acto central cargado de contenido para la jornada del jueves 19 y tiene prevista también la instalación de mesas informativas entre los días 20 y 25 para difundir el tratamiento de esta enfermedad, consistente en un trastorno crónico, a largo plazo, de la voz, que provoca incluso afonía en algunos periodos”. “El área de Bienestar Social y Participación Ciudadana colabora con la difusión de este tipo de iniciativas”, señaló Lara, quien apuntó que tiene “un gran cariño a la asociación”, explicando que la concejalía “ayuda también a la entidad acogiendo en sus dependencias la sede de Aesde, lo que facilita la labor del colectivo”.
Por su parte, la presidenta de la Asociación Española de Disfonía Espasmódica, AESDE, Encarna Caballero, manifestó profesar “un gran cariño a la concejala, Carmen Lara, que hace 14 años inauguró con nosotros la primera de nuestras jornadas”. “Es importante que El Puerto de Santa María tenga una asociación de ámbito nacional. Somos embajadores a nivel provincial, andaluz, nacional e internacional y la única asociación de disfonía espasmódica existente dentro de las 7.000 patologías raras reconocidas”, indicó Caballero, quien apuntó que Aesde, organización fundada en 2005 en El Puerto, “se encuentra asociada desde hace quince años a la Asociación Española de Enfermedades Raras”.
El acto central de este año se celebrará el jueves 19 en el Auditorio Municipal del hotel Monasterio de San Miguel a partir de las seis de la tarde. Médicos, directivos de hospital y representantes del movimiento asociativo expondrán sus trabajos y novedades para abrirse posteriormente un coloquio en el que responderán a los ruegos y preguntas que el público quiera formular.
En la mesa inaugural se prevén las presencias de Isabel Paredes Serrano, delegada provincial de Salud y Familia de la Junta de Andalucía en Cádiz; María del Carmen Lara Barea, concejala de Bienestar Social y Participación Ciudadana de El Puerto de Santa María; Sebastián Quintero Otero, director del hospital Puerta del Mar, de Cádiz; Miguel Ángel Moya Molina, director médico del Hospital Puerta del Mar; Antonio Martín Mateos, director de la unidad de Otorrinolaringología del Puerta del Mar y Encarna Caballero, presidenta de AESDE.
Elena Mora, doctora de la unidad de voz y disfagia del hospital Ramón y Cajal de Madrid, hablará a partir de las 18:30 horas sobre “La electromiografía en la disfonía espasmódica”. Mora explicará los resultados obtenidos con el empleo de esta técnica en la aplicación de la toxina botulínica, hasta el momento el único remedio no definitivo existente para la disfonía espasmódica.
“Experiencias de una consulta de enfermedades minoritarias en el adulto” es el título de la intervención que a las 19:00 horas protagonizará Alberto de los Santos, Coordinador de Enfermedades Minoritarias en el Adulto en el hospital universitario Puerta del Mar de Cádiz, una nueva consulta que ha comenzado a funcionar recientemente en este centro.
Carmen Moreno Olivera, vocal de la junta directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y representante de esta entidad en Andalucía, será la encargada de la siguiente comunicación, titulada “Crecer contigo, nuestra esperanza: apoyando la disfonía espasmódica”, que se iniciará a las 19:15 horas.
Los doctores Miguel de Mier y Encarnación Ávalos, responsables de la unidad referencial de disfonía espasmódica para toda Andalucía en el hospital Puerta del Mar, serán los encargados a las 19:30 horas de presentar al público la nueva edición de la “Guía de la disfonía espasmódica para pacientes y profesionales de la salud”. Esta versión presenta la novedad de su traducción al inglés para aumentar su comprensión y se efectúa pensando en las numerosas personas de origen extranjero que habitan en Andalucía.
La doctora Pilar Sánchez, médico de la unidad de rehabilitación del hospital Puerta del Mar de Cádiz, cerrará el turno de comunicaciones hablando sobre “La rehabilitación vocal en la disfonía espasmódica”.
A estas comunicaciones seguirá un turno para que pacientes y familiares expongan sus experiencias y vivencias. Seguidamente médicos y conferenciantes responderán a las preguntas del público.
Una actuación musical a cargo del Orfeón Portuense y una convivencia con un aperitivo servirán para clausurar la jornada.
Con motivo del Día Mundial de la Disfonía Espasmódica AESDE también tiene previsto instalar mesas informativas y otras actividades. El viernes 20, a partir de las nueve de la mañana, ubicará una mesa en la recepción del hospital Puerta del Mar de Cádiz. Ese mismo día, los doctores Miguel De Mier y Elena Mora expondrán diversos casos clínicos en las salas de reuniones de las unidades de voz de los hospitales Puerta del Mar, de Cádiz, y Ramón y Cajal, de Madrid, respectivamente.
AESDE instalará también mesas informativas en El Puerto de Santa María: el lunes 23 lo hará en el centro de salud Pinillo Chico, el martes 24 en la Casa del Mar y el miércoles 25 en el centro de salud Federico Rubio.
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