La Línea es escenario, desde hace unos días, de una campaña para recaudar fondos para la investigación de una cura para la atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad sin cura y muy extraña, con pocos casos conocidos en España. La ha puesto en marcha la fundación para el estudio de esta dolencia, Fundame, a través de la madre de un niño linense afectado por la AME.
Saúl Contreras Enamorado es un joven linense de solo seis años que sufre la AME. “La esperanza de vida para los que sufren esta enfermedad es, como mucho, la adolescencia”, explica Eva Enamorado, su madre, ya que está afectado por el tipo II de esta dura y extraña enfermedad.
“No tiene cura” y aunque se investiga, sostiene la madre, “desde el punto de vista de nosotros, los afectados, creemos que no lo suficiente. Es una consecuencia, mantiene, de “estar catalogada como rara, que para las grandes farmacéuticas quiere decir no rentable”.
Su mayor esperanza es la estimación que realiza el Instituto Nacional de la Salud (NHI) de Estados Unidos, que considera que la AME se puede curar en cinco años o menos en caso de recibir suficiente financiación como para investigar.
La campaña puesta en marcha en centros educativos y comercios de La Línea tiene como fin recaudar fondos para la investigación. Se han instalado unas cajas para recopilar teléfonos móviles usados. Por cada uno que consigan la fundación recibirá un euro. Hacienda entrega el 25% de lo recaudado.
Es la propia fundación, creada por padres de afectados y con pocos recursos económicos, la que se encarga de la recogida de las cajas y la entrega de los móviles a los puntos limpios. El objetivo a corto plazo es ampliar el radio de acción de la campaña a otros lugares de Algeciras y del resto de la comarca. “Por ahora, la gente se está volcando”, explica Eva. “La fundación nos asesora sobre muchas cosas, pero no puede ofrecer otro tipo de ayuda. Está formada por padres en la misma situación que yo”, comenta.
De hecho, en Algeciras ya ha funcionado con anterioridad una campaña similar, aunque de recogida de tapones, puesta en marcha para ayudar a Idaira, una niña de la localidad malagueña de Benalmádena afectada por la AME, para la que se recopilan tapones de plástico, de ahí que hayan descartado es posibilidad en el caso de Saúl.
“El de Idaira es el caso más cercano que conocemos. También sabemos de un niño en Sevilla con la misma enfermedad, pero es una enfermedad muy rara y son pocos los casos de los que tenemos noticias”, asegura la madre de Saúl, que confía en que este tipo de iniciativas ayude a concienciar sobre esta enfermedad y crezcan las ayudas para buscar una solución.
Envía tu noticia a: participa@andaluciainformacion.es
