Jerez

Planazo para el domingo: gala benéfica de Carnaval en Jerez a beneficio de Martín

El pequeño, de 16 meses, con Síndrome de Pettigrew, necesita nuestra ayuda para recaudar fondos para investigar esta enfermedad ultra rara

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  • Martín con sus padres en el Carnaval de Guadalcacín. -
  • Las entradas pueden adquirirse a un precio de 15 euros en los teléfonos 691 322 003 y 674 642 573. La entrada infantil tiene un precio de 7,50 euros

El Teatro de Guadalcacín acoge este domingo la gala benéfica de Carnaval a beneficio de la iniciativa  ‘Martín. La aventura de un x-men’. Este evento permitirá seguir recaudando fondos para las terapias que necesita su hijo Martín, de 16 meses, diagnosticado del Síndrome de Pettigrew, y a la investigación de esta mutación genética, de la que solo se cuentan dos casos en España. La delegada de Inclusión Social, Yessika Quintero, y el alcalde de Guadalcacín, Salvador Ruiz, han acompañado a Eduardo Joya, padre del pequeño, en la presentación de este evento solidario.

Esta Gala Benéfica de Carnaval se celebrará desde las 12.00 horas, en el Teatro de Guadalcacín. Contará con las actuaciones de la Chirigota ‘Los niños de Isabelita’; Coro ‘El Paraíso’; Comparsa infantil ‘Las hijas de Neptuno; Comparsa ‘Agüita tapá’; Comparsa juvenil ‘La ciudad de las estrellas’; Comparsa ‘Calle de la Curva’ y Chirigota ‘Quevedo 5.0’.

Las entradas pueden adquirirse a un precio de 15 euros, en los teléfonos 691 322 003 y 674 642 573. La entrada infantil tiene un precio de 7,50 euros. También es posible colaborar con esta causa a través de la Fila Cero, en el número de cuenta ES45 0182 2108 2302 0170 7651.

El alcalde de Guadalcacín, Salvador Ruiz, ha destacado que “esta familia se lo merece todo y tenemos que estar con ellos y ayudarlos en lo que podamos. Además de la parte solidaria, han preparado un evento que es una maravilla, con agrupaciones infantiles y juveniles, con agrupaciones del COAC, y además en el Teatro de Guadalcacín, y tenemos que llenarlo” reiterando que “quiero decirles a Eduardo y a Rocío que me van a tener siempre, y que las instalaciones de Guadalcacín están abiertas para ellos”.

La delegada Yessika Quintero ha señalado que “Jerez es una ciudad muy solidaria, y siempre lo demuestra, y este domingo tenemos la oportunidad de conseguir un lleno absoluto en el Teatro de Guadalcacín, para disfrutar de una jornada de música y Carnaval con la que vamos a respaldar la causa de esta familia, que lleva luchando desde el nacimiento de su hijo para garantizarle la mejor atención, las terapias que pueden mejorar su desarrollo y calidad de vida, mientras se consigue ese ensayo clínico en el que tienen puestas tantas esperanzas”.

Eduardo Joya, padre de Martín, ha animado a toda la ciudadanía a participar, manifestando que “todos los eventos que estamos organizando van destinados a la investigación de Martín. Martín tiene una mutación y su prevalencia es de uno entre un millón, el suyo es el único caso de Andalucía. Estamos recaudando fondos para iniciar una investigación genética que nos cuesta entre 350.000 y 500.000 euros Hemos organizado una gala benéfica de Carnaval para vivir este domingo en familia, que las penas sean menos penas, y que pasemos un día entre amigos”.

Las personas que deseen colabora con las terapias que necesita Martín o sumarse a recaudar fondos para la investigación de su mutación genética pueden hacerlo también a través de la plataforma 'Gofundme', donde se ha abierto la campaña 'Martín, La Aventura de ser un X-men'; y a través de Teaming, bajo el nombre de 'La Aventura de un X-men'.

 

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