El embarazo y parto, recuerda Lorena, “fue normal, iba todo bien”. Hace quince años dio a luz a un niño precioso al que llamó Manuel, pero en tres meses su vida iba a dar un cambio que no esperaba. “Empezó con las convulsiones y a raíz de ahí aumentaron, le detectaron una enfermedad genética rara, epilepsia y autismo”, ha explicado. Desde aquel momento, todos los problemas de salud de Manuel los “hemos ido llevando más o menos”, hasta ahora.
Desde hace un año la enfermedad “ha empeorado muchísimo”, porque “hemos entrado en estatus epiléptico” por una epilepsia refractaria. Manuel sufre crisis epilépticas que persisten por un tiempo suficiente para potencialmente producir daño neurológico. Hay que actuar rápido y estabilizarlo para evitar que la crisis acabe en fallecimiento. “Mi niño”, como lo llama su madre, necesita una atención “muy especializada” las 24 horas del día, “que no cualquiera puede darle”. Manuel es “totalmente dependiente”, tiene una discapacidad del “94 por ciento”, por lo que necesita ayuda para hacer actividades del día a día tan básicas como comer, ir al baño o subir y bajar las escaleras y “hay veces que no colabora”.
Durante un tiempo Lorena tenía contratada a una mujer para cuidar a su hijo cuando ella iba a trabajar, pero “me dijo que no podía seguir viniendo”, ha dicho, explicando que “no pudo más, mi hijo se tira al suelo y una persona sola no se puede con él”. La solución que encontró fue internarlo en un centro residencial educativo especializado en Granada. Fue una “lucha”, pero “lo conseguimos”. Desde hace tres años Manuel vive allí durante el curso escolar, de lunes a viernes, y los fines de semana y las vacaciones regresa a casa de su madre. “Con el colegio estamos muy contentos”, pero el empeoramiento de su enfermedad ha hecho que la distancia entre Málaga y Granada se haya convertido en un problema.
“Está cada dos por tres en los hospitales, lo que conlleva tener que irnos a Granada, ingresos allí y en Málaga”, donde tiene a su médico. La familia pasa “todo el día en la carretera” con un menor “que va convulsionando y tenemos que depender de otra persona para que nos ayude”, sin contar los trastornos en el trabajo y para Martina, la hermana pequeña de siete años de Manuel: “Es muy difícil, necesitamos tenerlo en Málaga, por cercanía, por más comodidad y porque necesita una atención especializada que nosotros no le podemos dar en casa”.
Ayuda denegada para trasladar a Manuel a un centro en Málaga
Ya son más de 365 días los que Lorena lleva esperando una mano amiga, que no llega. Desde hace un año visita al personal del Centro de Servicio Sociales de Campanillas para que le gestionen el traslado de su hijo de Granada a Málaga a un centro con las mismas características, a través de los servicios de la Junta de Andalucía: “A la hora de pedir ayuda nos hemos encontrado muchísimas piedras”.
“No hay ayuda” y “dicen que lo de mi hijo no es urgente, no ven urgente que tenga que bañarlo sentado en la taza del wáter, porque no puedo meterlo en la ducha los días que pasa en casa”. Según relata desde en el pequeño salón-cocina de la casa en la que vive de alquiler, los servicios sociales solo podrían actuar si hay “una situación de abandono o de maltrato”. “Estaba indignada, llevaba un año luchando contra este problema y solo pueden ayudarme si pierdo la tutela y pasa a la Junta”. Asegura que no le dijeron textualmente que abandonara a su hijo, pero "sus palabras me incitaron a hacerlo". Su rabia le llevó a dejar a su hijo en la oficina de la asistenta e irse, eso le costó “pasar un día en los calabozos y un juicio que han archivado”.
Jura que su reacción fue la de una madre “desesperada” y que “no quería abandonar a mi hijo, nunca lo haría, lo que quería es que me prestasen atención, que me ayuden y que me oigan”. Lorena suplica empatía para que no la “mareen más”: “Yo voy a donde tenga que ir, pero que me den los pasos, porque me mandan a pedir un informe en salud mental, lo pido, y me dicen que me tienen que derivar al Hospital Marítimo y luego no… y todo son trabas y piedras una detrás de otra”. “Estoy cansada”, asegura, porque no entiende tantos problemas cuando “solo quiero traer a mi niño a Málaga y tenerlo cerquita”. Las ventajas de trasladarlo al centro educativo de Alhaurín son incontables: “Al estar cerca podemos ir a verle todos los días, darle un paseo; si se pone malo, estamos a 15 minutos, no como ahora. Cuando me llaman porque mi hijo está en un crítico lo tengo a una hora y media de camino, cualquier día me va a dar un infarto”.
Su conciliación laboral también mejoraría. Lorena es limpiadora, pero es común que tenga que rechazar trabajos. “Una vez me dieron de alta y no me dio tiempo a empezar. El día de antes tuve que llamar a mi jefe para decirle que no podía ir, porque mi hijo se puso malo. Iba a cubrir una baja, me venía muy bien el dinero, pero no pude ir. Lo poco que me van ofreciendo me voy adaptando”, este es solo uno de los tantos ejemplos que contar. Si Manuel estuviera en el colegio malagueño “sé que tengo ese centro para poder dejarlo si trabajo un fin de semana”.
Una casa que no está adaptada
Que Manuel deje el centro residencial y vuelva a vivir con su familia es inviable. Lorena no podría trabajar y la vivienda no está adaptada. Madre e hija viven en la planta de arriba de un chalet adosado en Campanillas por 550 euros al mes, gracias a que el casero les rebajado el precio y les da las facilidades de ser flexible con los pagos y no pedirle una nómina fija y fianza. Además, en este distrito malagueño está todo su círculo, familia, amigos y vecinos a los que puede pedir ayuda con Manuel y Martina.
El baño, con plato de ducha no está adaptado, y no hay ascensor. Para que Manuel pueda subir y bajar las escaleras, dos personas tienen que cogerle en brazos. A día de hoy, detalla, recibe solo 300 euros de dependencia, ya que el menor está en la residencia de Granada. Con las cercanas vacaciones de verano, esta familia tendrá que pasar un mes y medio pidiendo favores para poder sacar adelante el trabajo y la enfermedad del pequeño, mientras que las administraciones municipales y andaluzas se quedan de brazos cruzados.
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