A menudo, el día a día de vivir con una enfermedad rara se hace muy duro, y solo muy de vez en cuando, acontecimientos extraordinarios que nacen de la bondad de otras personas te hace sentir querido y acompañado. Este ha sido el caso de la familia de Gabriela, la niña de Algeciras que sufre una enfermedad rara, el mal de Huppke-Brendel, de la que es el único caso de España, quien a sus dos años y medio ha podido, por primera vez, disfrutar de un viaje a Sevilla con su familia para disfrutar, sin ningún motivo médico de por medio.
'Princesa Gabriela', como ya la conocemos todos, ha disfrutado con otros 20 niños de la asociación Pequeños Héroes sin Capa, afincada en San Roque y que colabora con las familias con terapias y tratamientos que no cubre la Seguridad Social, además de cumplir eventualmente los sueños de los niños, de una inolvidable tarde de domingo de la mano de la Fundación Real Betis Balompié. Los niños no solo tuvieron la oportunidad de conocer Sevilla y asistir al partido del Betis, sino también de conocer al simpático exjugador verdiblanco y leyenda bética Joaquín.
La presidenta de Héroes sin Capa, Silvia Leiva, señalaba a VIVA su agradecimiento a la Fundación Real Betis Balompié y a “todas las personas que han hecho posible” esta iniciativa. Sobre la actividad, Héroes sin Capa manifestaba en Facebook que “no todo son visitas a hospitales, centro de terapia y revisiones.. que la vida también se pinta de colores, conociendo personas maravillosas que haces familia empatizando con loa demás y dando lo mejor q tenemos dentro y así hemos hecho”. “Joaquín fue una sorpresa para todos y una terapias más para los más Pequeños Héroes sin capa seguimos trabajando humildemente”, manifestaron.
Ya el pasado mes de febrero, 16 niños de Héroes sin Capa viajaron a Madrid de la mano de la asociación e incluso pudieron conocer a jugadores del Real Madrid,
Una experiencia familiar única
María, la madre de Gabriela, comentaba a VIVA que “este viaje nos ha dado un chute de energía. Ha sido el primero que hemos hecho los cinco como familia y no es para tema del hospital”. “Que bien se lo pasó mi princesa Gabriela, y toda la familia, hacía tiempo que no veía a mi mujer con esa cara de felicidad que me enamora, te quiero preciosa María Mimosas !!! Gracias de nuevo a Pequeños Héroes sin capa y al Real Betis Balompié, con mi @princesagabrielita hasta el fin del mundo, ninguna barrera nos vencerá, que tiemble la enfermedad #huppkebrendel, no esperabas estas ganas de vivir, siempre alegres!!!”, añadía emocionado José Ramón García Aguilar, el papá de la pequeña.
Con respecto al breve encuentro con Joaquín, María señalaba que no se lo esperaban en principio: “¡Fue una sorpresa! Tenía poco tiempo, pero se prestó a hacerse una foto con los niños. Sus caras lo decían todo. Un sueño cumplido para ellos”, manifestaba. .
Envía tu noticia a: participa@andaluciainformacion.es
