Cuando Miguel Palomino, un monitor deportivo de Jaén, conoció en las redes sociales el caso de Emma, la niña jerezana de 17 meses que nació con el síndrome Treacher Collins, que se caracteriza por una malformación craneofacial congénita rara e incurable que afecta a dos de cada 100.000 nacimientos, tuvo claro que esta pequeña sería la protagonista de su reto deportivo de este año.
¿Cómo?Cruzando desde ayer y durante 17 días todo el país desde Jerez a Pamplona -donde está la sede de la Asociación Nacional de Treacher Collins, en bicicleta en el marco de la iniciativa solidaria ‘Pedaleando por Emma’. El punto de partida fue la Alameda Vieja, a las diez de la mañana, donde no podían falta los padres de Emma con la pequeña y su hermano, y un grupo de amigos, y colectivos ciclistas para arroparle y brindarle la despedida que se merecía.
No iba solo, pues en estas acciones que realiza durante sus vacaciones y costea de su propio bolsillo siempre le acompaña ‘Kenya’, la perra que recogió de la calle cuando se la encontró un día que fue a correr. Ayer, además de su perra, también salieron desde Jerez unos amigos de Miguel con los que viajó de madrugada hasta la ciudad para realizar la primera ruta hasta Sevilla. Lo hicieron entre aplausos de los padres y familiares de la pequeña, que estos días han hecho un llamamiento a los jerezanos para que acudieran a arropar a este aventurero. No faltaron los globos, y mensajes de ánimo en la Alameda Vieja a primera hora de la mañana. “Estamos muy agradecidos. Miguel tiene ese aura blanca que se les ve a las buenas personas”, señalaba muy emocionada Miriam, la madre de la pequeña.
Con el actual, son ya tres los proyectos que ha protagonizado este joven desde que en 2015 pusiera en marcha su proyecto solidario Quixocan, planteándose un reto cada año desde que se lanzara con ‘Una esperanza para Celia', que consistió en una ruta en bicicleta por Jaén durante 14 días para dar a conocer el Déficit de factor V. A este le siguió ‘Hoy toca ser feliz’, con la que recorrió Andalucía, desde Vera (Almería) a Portugal, andando para reivindicar el cumplimiento del Plan Integral de la Diabetes.
Ahora durante este recorrido Miguel irá concienciando e informando con el manifiesto que se ha redactado desde el colectivo sobre las necesidades de la asociación para reclamar “equidad” a los sistemas sanitarios públicos de las comunidades autónomas a la hora de dar cobertura a esta enfermedad y se irá reuniendo con padres con niños aquejados de este síndrome, de los que se conocen muy pocos casos en el país. En Salamanca, además, hará escala para reunirse con la presidenta de la Asociación Nacional de Enfermedades Raras. ¡Mucha suerte!
“No pedimos nada para Emma “
El 90% de los niños que padecen este síndrome son sordos, por eso la financiación de los audífonos y de los traslados a los centros de atención temprana de Madrid y Córdoba son algunas de las necesidades que reivindicará Miguel. No es el caso de Emma, que por el momento no necesita operaciones y sí le han costeado los audífonos. “No pedimos nada para Emma, solo que se conozca la enfermedad y que los futuros padres no se vean tan perdidos como nosotros”.
Envía tu noticia a: participa@andaluciainformacion.es
