La asociación Debra ha conmemorado el Día Internacional de la Piel de Mariposa con la celebración de un encuentro en el que se dio lectura de un manifiesto en el Paseo de la Ría a través del cual se ha hecho un llamamiento a la concienciación de la ciudadanía, con el fin de dar visibilidad y sensibilizar a la población sobre esta enfermedad.
Con este encuentro y la lectura de este manifiesto, la asociación Debra Piel de Mariposa quiso reclamar mayor apoyo y más inversión en investigación, algo clave para mejorar la calidad de vida de quienes conviven con esta enfermedad rara y dolorosa.
De igual modo durante el acto el artista onubense Chema Riquelme donó una de sus obras para ser sorteada y recaudar así fondos para esta causa.
La Asociación Debra ha reclamado la colaboración ciudadana e institucional para poder ampliar la atención sanitaria y psicológica que tanto necesitan las familias con Piel de Mariposa.
En este sentido María Teresa Paús como representante de la Asociación Debra-Piel de Mariposa quiso agradecer la asistencia al acto y explicó que, ‘Debra busca mejorar la vida de las personas que padecen esta grave y aún desconocida enfermedad, así como incentivar la investigación’.
Paús explicó que, ‘este año la campaña del Día Internacional de la Piel de Mariposa, lleva por título ‘Cicatrices’ y está protagonizada por familias y profesionales con la que se quiere concienciar sobre el impacto psicológico de la Piel de Mariposa’.
Este año, bajo el lema "Cicatrices", la Asociación quiere recordar que las heridas más profundas no siempre son las más visibles. ‘Creemos que la atención psicológica es indispensable, porque vivir con Piel de Mariposa va mucho más allá de las curas diarias’, destacó María Teresa Páus.
Con este tipo de actuaciones la Asociación pretende servir de altavoz para dar visibilidad a enfermedades como esta y tomar conciencia de su dureza para que se apueste firmemente en materia de investigación, ya que los avances médicos pueden resultar clave para las personas afectadas y para que sus familiares puedan afrontarla con mayor ánimo y esperanza.
La asociación Debra Piel de Mariposa es una asociación sin ánimo de lucro que busca mejorar la vida de las personas que padecen esta grave y aún desconocida enfermedad, así como incentivar la investigación.
La Piel de Mariposa, científicamente llamada Epidermólisis bullosa, se da en 15 de cada millón de personas y en España hay actualmente 500 casos registrados, siendo uno de ellos una niña de Huelva de 11 años, Martina Ropiñón. Debido a una mutación genética, falla el pegamento que une las diversas capas de la piel, por lo que ésta se desprende y se rompe con el más leve roce.
Como aseguran desde Debra, la repercusión psicológica de la Piel de Mariposa puede ser devastadora, tanto para la persona que la padece como para su familia, causando reacciones emocionales de rabia, enfado y tristeza, así como estrés, ansiedad, miedo, depresión o disminución de la autoestima.
Por todo ello, asociaciones como Debra son fundamentales para ayudar a personas que se enfrentan a esta difícil situación, representando en España a 323 familias y contando con un equipo de 48 profesionales, once tiendas solidarias y más de 400 voluntarios, a los que les inspira una misma misión: mejorar la calidad de vida de las personas con Piel de Mariposa y sus familias.
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