Hace unos dias un periódico con solera en el Campo de Gibraltar publicó con el titular siguiente la noticia: ”Diego Martínez, el algecireño que necesita cuanto antes un tratamiento para la ELA en EEUU”. En ella se concretaba que esta persona se encuentra aquejada de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), una enfermedad degenerativa para la que sólo parecen que existen tratamientos experimentales, ya que aún falta bastante por conocer.
Diego en su momento tuvo que aventurarse a ir a Barcelona, por propia iniciativa, en vista de que la Seguridad Social Andaluza tardaba en dar con la tecla de qué es lo que le ocurría y hace solo unos meses recibió el temido diagnóstico de que sufría esa grave afección. Y Diego ha estado yendo y viniendo de Barcelona, alguna ayuda ha estado recibiendo, para seguir con las pruebas y con la esperanza de formar parte de un “experimento” para administrar un medicamento a prueba, todo con tal de seguir vivo.
Las circunstancias de Diego, familiares, económicas, laborales (inexistentes por incapacidad notoria) son similares a miles de personas que padecen esta terrible enfermedad, hasta hace pocos años desconocida. Sin embargo se encuentra con frecuencia a personas que tienen referencias, todas ellas dolorosas de que algún familiar o persona amiga la padece o ha muerto en las peores circunstancias que cualquiera pueda imaginar. Porque de una parálisis progresiva se trata que alcanza a todos los órganos vitales. Una auténtica pesadilla para quien sólo se imagine el proceso y fatal desenlace.
La noticia sigue informando que "la familia ha creado una campaña de crowfunding y que está fijada en 25000 euros". Aportando el enlace de internet y un número de telefono "Bizum al 651341063". Ya que concretan que lo han "aceptado en Estados Unidos y Diego puede estar dentro del plazo de aquellas personas que no llevan más de 32 semanas de padecimiento del ELA. Y esta cantidad se precisa para los gastos para os gastos de viaje y estancia de 6 meses, ya que el tratamiento lo abona el centro investigador norteamericano.
Sobre el crowfunding que se ha utilizado desde 2008 con profusión a raíz de la crisis financiera, se han desarrollado tanto estudios como iniciativas legislativas, En España no hace mucho, en 2015, amén de ser objeto de Tesis doctorales como por ejemplo la realizada por Salvador Sáez, Diego Sotillo Martí, Vicente Antonio (dir.), en la Facultad de Derecho de Universidad de Valencia, que se publicó 2016 con el título: “El crowdfunding: función económica, tipologías de la realidad, naturaleza y régimen jurídico”. Modalidad ésta que se aplica a obtener recursos económicos no sólo en el mundo empresarial, sino también, como es este caso, en el ámbito de “micro-mecenazgo o las donaciones a través de Internet”, tanto para apoyar creaciones artísticas o iniciativas sociales
Es preciso preguntarse por qué se debe llegar a “pedir la ayuda solidaria” en un tema tan esencial como la Salud. ¿Por qué el Servicio Andaluz de Salud no corre con los gastos para que Diego pueda luchar por vivir? Y esto se predica de Diego y de muchos casos conocidos donde los familiares y amigos tienen que recurrir a pedir dineros para que cualquier persona afectada por una grave enfermedad reciba un tratamiento o sea operado porque en España no se tiene o no se aplica la técnica requerida al caso.
Ante estos llamamientos de “socorro” para mantener la salud, las autoridades sanitarias deben pronunciarse clara y públicamente, de forma que la ciudadanía tenga una información transparente de las situaciones que se generan, ya que el sistema público de salud no parece tener respuestas, ni tampoco parece tener la voluntad de encontrarlas. Pero mientras “Salud NO Responde” a Diego se le escapan los días de vida y ya se sabe aquello de “a Dios rogando y con el mazo dando”. Buena opción sería aportar lo que buenamente se pueda y ¡eso sí! Hacienda (que dicen que somos todos) permitiera, que no lo hace, desgravárselo en la renta. Porque, con la boca muy llena, los políticos dicen que para mantener el Sistema Nacional o Autonómico de Salud hay que pagar impuestos.
Fdo Rafael Fenoy
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