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Actualizado: 22:32 CET
Martes, 15/10/2019

Sevilla

La lucha de La Tribu contra las enfermedades raras

La autora del libro destinará una parte de los beneficios de la nueva edición a apoyar la investigación del departamento de Genética de la Hispalense

  • Marta Delgado y Pablo Huertas.

El libro escrito por Marta Delgado 'La Tribu. Conociendo a Sara', servirá para apoyar la lucha contra enfermedades raras gracias a un convenio firmado por la Fundación ELA España y la Universidad de Sevilla (US) que permitirá que los beneficios obtenidos de la venta de esta obra, que se encuentra en la librerías Baobab de Sevilla, irán íntegramente dedicados a esa misión.

Según informa la US en un comunicado, Marta Delgado lleva desde 2018 ayudando a diversas asociaciones de afectados por enfermedades raras con la venta del citado libro, en el que se cuenta la historia de Sara, una adolescente con diabetes que tiene que enfrentarse a grandes cambios en su vida y responsabilizarse de sus decisiones.

A través de las experiencias y vivencias de Sara, la autora ahonda en valores que rigen la convivencia diaria como la solidaridad, la amistad, la responsabilidad o el compañerismo, así como en temas tan trascendentes y de actualidad, como las dificultades de la relación padres e hijos, la inmigración o la lucha contra el 'bullying' o acoso escolar, entre otros, según valoran desde la US.

Desde la primera edición, los beneficios íntegros han sido donados a distintas entidades de ámbito nacional que apoyan a las familias de personas que sufren distintas enfermedades. Una parte de los beneficios de la nueva edición irá ahora destinado a apoyar la investigación del profesor del departamento de Genética de la Universidad de Sevilla Pablo Huertas, sobre el Síndrome de Aicardi-Goutières.

Se trata de una enfermedad rara hereditaria que se presenta, principalmente, como una encefalopatía autoinmune debida a un aumento de interferón en el líquido cerebroespinal. De manifestación muy temprana, normalmente los primeros síntomas aparecen en los primeros meses de vida del paciente, provoca problemas graves de desarrollo motor e intelectual y, en los casos más graves, reduce sustancialmente la esperanza de vida de los afectados.

Desde hace unos años, el equipo del Pablo Huertas, que realiza su investigación en el Centro Andaluz de Biología Molecular y Medicina Regenerativa (Cabimer) mantiene abierta una línea de investigación que trata de profundizar en el conocimiento de las causas moleculares de dicha enfermedad.


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