El minarete del Hospital Universitario Virgen del Rocío se iluminará este viernes noche de verde para acompañar a todos los pacientes, sus allegados y los profesionales que trabajan por mejorar el diagnóstico y la calidad de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una de las patologías denominadas raras o poco frecuentes y se sumará de esta forma a la campaña #LuzporlaELA de sensibilización nacional, por la que se iluminarán con este color los edificios emblemáticos y fuentes de todas las ciudades españolas.
El Hospital Universitario Virgen del Rocío creó en 2012 la Unidad Multidisciplinar de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), informa en una nota, que congrega médicos de cuatro especialidades clínicas (Neurología, Neumología, Endocrino, Rehabilitación) para que los pacientes puedan cumplir con sus revisiones en un espacio único y en una media de dos horas. La enfermera gestora de casos desempeña una importante labor de coordinación de citas.
El Día Mundial de la ELA pretende llamar la atención sobre esta enfermedad del sistema nervioso central, que supone una degeneración progresiva de las neuronas motoras del sistema nervioso central (corteza cerebral, tronco del encéfalo y médula espinal), provoca problemas musculares que limita la movilidad de la persona hasta que en las fases más avanzadas termina con una parálisis de toda la musculatura y el fallecimiento del paciente por insuficiencia respiratoria.
Se trata de un tipo de esclerosis catalogada como patología rara por su baja incidencia en la población: afecta a entre 1 y 2 personas por cada 100.000 habitantes al año. La edad de inicio se sitúa en la edad adulta en las formas no familiares y un poco antes en los casos familiares.
El hospital dispone de dos consultas en la sexta planta del Hospital General para que sean los especialistas y no los usuarios quienes se trasladen para atenderlos. Los facultativos y la enfermería realizan una valoración integral del paciente en un único espacio.
El diagnóstico de la Esclerosis Lateral Amiotrófica lo determina el neurólogo mientras que el resto de especialistas van interviniendo según afecte o progrese la enfermedad. Los profesionales de la Enfermería son los referentes para pacientes y familiares. Disponen de una línea telefónica que permite el contacto directo con usuarios, cuidadores y profesionales.
GUÍA ASISTENCIAL DE LA ELA
Los profesionales del Virgen del Rocío han participado en la elaboración y difusión de la Guía Asistencial para la Atención a los Pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) de la Consejería de Salud, coordinada por Emilia Barrot, directora de la Unidad de Gestión Clínica de Neumología y Cirugía Torácica, y con la implicación también de Pilar Zamorano, enfermera gestora de casos de esta unidad. Este manual pretende dar respuesta a las necesidades de los pacientes, sus familiares y cuidadores, y de los profesionales.
La nueva Guía aporta directrices elaboradas para ayudar a los profesionales sanitarios, los pacientes y las personas cuidadoras en la toma de decisiones sobre la atención sanitaria que precisan los pacientes con ELA.
Estructurada en quince capítulos, se abordan aspectos asistenciales (diagnóstico, tratamiento, fases de la enfermedad, rehabilitación, atención domiciliaria, cuidados paliativos y alimentación, entre otros), de investigación, del abordaje social, psicológico y emocional, así como aspectos éticos y jurídicos. En el último año, varias Unidades Multidisciplinares de atención a los pacientes con ELA se han sumado a los ya existentes, como es el caso de Granada, Huelva y Cordoba.
Los profesionales de la Unidad Multidisciplinar de ELA del Hospital Universitario Virgen del Rocío trabajan también muy de cerca con el movimiento asociativo y organizan encuentros, talleres y jornadas.
Han firmado un acuerdo marco de colaboración con la Fundación Francisco Luzón, a través de la Consejería de Salud y la Consejería de Bienestar Social, para impulsar la atención psicológica y social, además de la investigación, en la Esclerosis Lateral Amiotrófica y, por ende, en otras enfermedades neurodegenerativas a nivel internacional.
La investigación en una enfermedad poco frecuente como la ELA se desarrolla mediante grandes bases de datos que incluyen pacientes de todo el mundo para alcanzar resultados relevantes desde el punto de vista del origen de la enfermedad (genética y medioambiente), de su progresión (biomarcadores) y, por supuesto, sobre cómo modificar su curso (tratamientos y ensayos clínicos).
El equipo de profesionales del Hospital Universitario trabaja en colaboración con los investigadores del Instituto de Biomedicina de Sevilla (IBIS) en diversos proyectos.
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