Un padre de familia se ha propuesto correr la maratón de Sevilla, junto a sus dos hijos de 10 y 7 años con distrofia muscular de Duchenne, el próximo día 19 con el fin de recaudar fondos para la investigación de esta enfermedad, que carece actualmente de curación, en lo que supone para él un "reto solidario".
Así lo ha puesto de manifiesto, en declaraciones a Europa Press Televisión, este padre sevillano, José María Díaz, quien ha explicado que hace unos meses tomó la decisión de hacer "algo" con sus hijos Marcos y Jesús, por lo que empezó "a entrenar y a hacer dieta" para presentarse con ellos a distintas carreras populares.
En este sentido, ha señalado que esta maratón consta de 42 kilómetros, si bien él la va a correr con el "condicionante" de que no sólo no es corredor profesional, sino que además la va a realizar junto a sus hijos en sus respectivos carros "para que ellos también participen".
"Para mí, esta carrera supone dar calidad de vida a mis hijos y a ser posible encontrar una cura para su enfermedad", ha asegurado. De hecho, aprovechando este "reto solidario" que se ha propuesto, están pidiendo colaboración ciudadana mediante donaciones económicas a través de la web www.migranodearena.org con el fin de recaudar fondos para la Asociación Duchenne Parent Project --dirigida por padres con niños afectados por las distrofias musculares de Duchenne y Becker-- cuyo objetivo principal es investigar sobre esta enfermedad.
Por su parte, la madre de estos pequeños, María Ángeles Alonso, ha recordado que les dieron el diagnóstico "hace cinco años" y ha concretado que se trata de una enfermedad neurodegenerativa ligada al cromosoma X que afecta a la proteína encargada de formar la musculatura del cuerpo y "sin ella, los músculos pierden fuerza y se deterioran".
El día a día de María Ángeles y José María se convierte en "una pesadilla" debido a los diferentes tratamientos, terapias y actividades que tienen que seguir sus hijos. No obstante, los pequeños lo viven "con mucha naturalidad" porque sus padres "nunca" le han escondido nada. "Ellos aceptan todas las terapias aunque a veces se quejan como niños que son", ha admitido su madre.
A pesar de la lucha "contra reloj" de estos padres para aumentar la esperanza de vida de sus hijos --que ronda los 30 años-- han admitido que reciben cada día "lecciones de vida" por parte de Marcos y Jesús que no se rinden a la enfermedad de Duchenne.
