El regidor de Sevilla, José Luis Sanz, presente en la ceremonia del Día Mundial de las Enfermedades Raras, organizada por Feder y encabezada por la reina Leticia, ha destacado el compromiso del Ayuntamiento con la causa de las enfermedades raras, reconociendo la labor de las 418 asociaciones que integran esta federación a nivel nacional.
Este evento se ha celebrado por primera vez en Sevilla y ha tenido lugar en el Palacio de Exposiciones y Congresos (Fibes). Durante el transcurso del acto el alcalde ha afirmado que el Ayuntamiento "se va a implicar a fondo tanto de forma institucional como material" en la causa de Feder; de hecho, "hoy hemos firmado el apoyo institucional de este Gobierno por los objetivos de sensibilización de esta enfermedad con su presidente".
Del mismo modo, Sanz ha explicado que "estamos realizando acuerdos con distintos colegios profesionales porque estamos convencidos de que hay que darle visibilidad a estas asociaciones". En este sentido, el primer edil ha insistido en que "es clave que la sociedad conozca el desarrollo de estas enfermedades y los obstáculos que tienen que superar los pacientes y familiares ante la falta de diagnóstico precoz y preciso en muchísimos casos".
Según datos aportados por Feder, en Europa se han identificado 6.313 enfermedades raras, aunque se estima que puede haber más de 7.000. La mayoría de ellas son de carácter genético y pediátrico, además de tener graves consecuencias tanto para el paciente como para su familia. A esta realidad, se une la baja prevalencia y el desconocimiento que las rodea, lo que genera que más de la mitad de los casos espere más de seis años para lograr un diagnóstico.
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