El año 1975 fue el comienzo de un nuevo ciclo histórico conocido por todos, pero la apertura política no fue la única que incidió en la sociedad. Se abrieron puertas para todo el mundo, la sociedad dejó de estar tutelada y surgieron todos aquellos grupos y asociaciones que dieron lugar a diferentes movimientos cuyos frutos se han visto con los años.
La estabilidad política y el progreso en todos los frentes derrumbó las paredes de un mundo estigmatizado y oculto desde tiempo inmemorial y si bien la palabra visibilización es de reciente uso y hasta abuso- sus efectos comenzaron a surtir efectos beneficiosos para la sociedad. Y sobre todo para sus víctimas. Está bien escrito: víctimas.
Las asociaciones de autoayuda creadas por progenitores con hijos que estuvieron entre los visillos en los mejores casos; familiares de enfermos confinados en auténticos campos de concentración para no exponerlos a la sociedad; expertos en las distintas materias que ya venían clamando contra la inhumanidad de un trato y unos tratamientos anticuados y además perjudiciales...
Todo ese movimiento incipiente fue el que abrió el camino a una nueva forma de mirar la vida y la simple observación de esos padres orgullosos de los hijos con diversas patologías fue lo que comenzó a derribar muros y a construir un futuro mejor. Asociación de personas con síndrome de Down; de personas con parálisis cerebral; de enfermos mentales... y además asociaciones de familiares, que eran los que iban a llevar desde el principio todo el peso de la cruzada contra el olvido y la falta de medios técnicos y humanos... comenzaron a verse y a hacerse notar.
La sociedad reaccionó mejor que las Administraciones que siempre fueron un paso por detrás, pero fueron y con el tiempo se pasó de un intento de apropiarse del fruto de esas asociaciones a sencillamente reconocer que ellas lo harían mejor que cualquiera que no tuviera la motivación de defender la calidad de vida de un hijo, un hermano, un padre...
Es bueno saber todo esto que hoy se tiende a olvidar para hacer justicia a aquellos pioneros que levantaron una forma de cuidar a una parte de la sociedad que durante tanto tiempo estuvo en la sombra.
En San Fernando, entre los primeros, estuvieron Unión de Parálisis Cerebral (Upace), la Asociación de Familiares y Enfermos de Alzheimer, Afanas, Epilepsia, Fibromialgia...
En el año 2003 nació una nueva entidad de este tipo, gracias a Baldomero Guerrero Braza y Gustavo A. López Palomo, presidente y tesorero fundadores de la misma. En el caso de Baldomero, alma mater del proyecto, nunca nadie hizo tanto honor a su apellido.
Y con ellos estuvo, también desde el principio, Lola Garzón Coello, trabajadora social que hoy en día es la directora de Párkinson Bahía de Cádiz que no sólo se ha quedado en San Fernando sino que abarca a toda la comarca.
En una entrevista con Lola Garzón, que es la cara de la asociación, de las quince personas que trabajan allí, de la junta directiva porque antes que un servicio es una entidad sin ánimo de lucro, reconocía ese esfuerzo de los primeros tiempos llamando a las puertas de las Administraciones para conseguir ayuda.
Movimiento desde la base
El trabajo de las trabajadoras sociales en este tipo de entidades también merece un capítulo aparte como el del inicio de este movimiento de asociaciones de autoayuda, porque eran ellas las que además de lo que marca su trabajo, mantenían la cuerda que tiraba de las subvenciones pública o privadas, siempre bienvenidas y nunca suficientes.
Lo mismo que el trabajo de los voluntarios, que en los principios de todo este movimiento suelen solaparse. De hecho, Lola Garzón era junto a otro compañero psicólogo, voluntaria en la primera sede que tuvo la Asociación Párkinson en la Alameda Moreno de Guerra.
De ahí surgió la idea de la unidad de estancia diurna que abrió en 2008, una idea local porque apenas tenían para pagar el alquiler de un local cada vez más utilizado por personas que llegaban de otras poblaciones, pero que a base de llamar a las puertas de la Junta, Diputación, al Ayuntamiento... consiguieron poner en marcha.
Hoy en día es todo un referente -y el único- en la Bahía de Cádiz que desde que comenzó a funcionar comenzó a quedarse pequeño, algo que ha ocurrido con todos y cada uno de los servicios puestos en marcha por estas entidades. No porque haya más personas necesitadas de estos servicios, sino porque la sociedad es cada vez más consciente de que precisan de un trato profesional y un tratamiento profesionalizado.
Hace unos treinta años poco más o menos, un consejero de Bienestar Social de la Junta de Andalucía dijo en una visita a Upace que la Junta jamás podría hacer lo que hacer las asociaciones de autoayuda. Primero por costoso pero sobre todo porque faltaría el componente principal, la implicación familiar.
Hoy en día, como antes con los voluntarios, está claro sólo con entrar en uno de esos servicios que el componente vocacional suple al familiar y que la implicación de los trabajadores es un factor más en la calidad de vida de las personas tratadas.
Se queda pequeño
Pero dejando atrás esos tiempos de la pasada crisis en los que cobraban cuando cobraban y estuvieron a punto de ir a Sevilla y entregar las llaves a la Junta, toda vez que ésta tiene concertadas 30 de las plazas del Centro de Estancia Diurna, en la actualidad siguen trabajando en poner en marcha un nuevo centro de en la zona de Camposoto.
En la provincia de Cádiz hay en la actualidad unos 4.000 enfermos de Párkinson a los que la enfermedad afecta de diferentes formas y en Andalucía unos 20.000.
Y lo peor de todo es que las proyecciones sobre la enfermedad hablan de un incremento paulatino de las personas afectadas, entre otras cosas por el envejecimiento de la sociedad aunque el Párkinson de presenta a cualquier edad.
Las investigaciones en este campo son lentas e incluso si alguien entonara el ¡eureka! en el menor tiempo posible, la incidencia iría a mayor velocidad que la medicina y la cifra seguirá aumentando.
Por eso desde las asociaciones como Párkinson Bahía de Cádiz, además de ofrecer las terapias conocidas se esfuerzan en visibilizar la enfermedad y dar a conocer aspectos que hasta ahora están provocando que algunas personas con problemas de Párkinson lo oculten.
Desde Párkinson Bahía de Cádiz se ha puesto en marcha el programa ConTratoHumano, un compromiso con las empresas que recoja las necesidades de personas que padecen Párkinson pero que pueden trabajar con normalidad salvando algunas pautas que no van a influir en la productividad.
Y lo perentorio ahora es la construcción del centro de Camposoto, para el que el Ayuntamiento cedió el suelo y cuyo proyecto está visado en el Colegio de Arquitectos de Cádiz.
Ahora, además de la ayuda de la Administración “sobre todo, porque es un problema de la Administración”, dice Garzón, se necesita la ayuda de las entidades que a través de sus fundaciones invierten en este tipo de proyectos. Quede pues la petición como aviso a navegantes
De hecho, algunas de ellas trabajan en proyectos en San Fernando, una ciudad en la que este tipo de asociaciones es un referente de buen hacer.
Ignorancia o picaresca con la Ley de Dependencia
La Ley de Dependencia ha sido una de esas leyes tan necesarias como mal dotadas económicamente y además mal reglamentada, lo que ha dado lugar a largas listas de espera tan largas que las personas dependientes han fallecido sin disfrutarla y a casos en los que se ha hecho mal uso -no siempre intencionado- de las ayudas que comporta.
Es una denuncia que vienen haciendo los responsables de asociaciones de autoayuda cuando se refieren a la actitud de algunas personas de preferir el dinero y cuidar ellas de los dependientes obviando, por los motivos que sean, que lo que precisan esas personas es un tratamiento especializado que sólo lo encuentran en los centros de estas asociaciones o de las Administraciones.
Es verdad que una persona que sólo necesita los cuidados propios de una persona mayor porque su única enfermedad ´grave’ es la vejez donde mejor está es en su casa.
Pero la mayoría de los casos son personas que precisan de tratamientos específicos para cada patología. La prueba es que llega un momento en que se dan cuenta de que no pueden cuidarlos y es entonces cuando van a estos centros. Obviamente, con mucho más daño del necesario.
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