Un millón de españoles sufre fibromialgia y la incomprensión por una enfermedad que les estigmatiza. El abochornante episodio sufrido por Andrea Levy, portavoz y delegada del Área de Cultura, Turismo y Deporte, acusada en redes sociales de intervenir borracha o drogada en el Pleno del Ayuntamiento de Madrid de finales de febrero por trabarse al menos en cinco ocasiones en apenas 45 segundos, ha puesto el foco sobre un colectivo que padece una grave merma en la calidad de vida. Levy tuvo que confesar su dolencia para zanjar los bulos.
“No me gusta contar lo que tengo”, admite María del Carmen, presidenta de la Asociación de Enfermos de Fibromialgia y Fatiga Crónica (Arofi) de Rota. Los prejuicios son lacerantes. Como el dolor intenso, constante, como una puñalada en cada célula de su cuerpo, que soporta desde hace años. La dificultad de conseguir el diagnóstico dificulta las cosas. Aceptarlo, las empeora.
“Me levanto cada mañana cansada”, lamenta. El apoyo de la familia es fundamental. Los expertos subrayan que el apoyo en el entorno más cercano es una de las tres patas de la atención paliativa para estas personas. Paliativa. Porque la fibromialgia no es degenerativa, pero sí es un mal crónico y, a día de hoy, sin tratamiento efectivo.
“Se sabe que el estrés, una infección, un accidente, sirven de interruptor” para alterar las neuroconexiones y desencadenar la dolencia. No se sabe mucho más. En su caso, el detonante fue una operación grave por un problema de tiroides. “Pensaba que me sentiría mejor después, pero no. A veces creía que me iba a volver loca”, asegura.
“Las afectadas (porque la mayoría son mujeres) se sienten solas y suelen tener miedo a salir a la calle”, apunta Alba Sotelino, psicóloga que colabora con Arofi. De hecho, María del Carmen refuerza la medicación, cuando decide llevar a cabo algún plan con su marido e hijos, y con la certeza de que tardará en recuperarse del esfuerzo un día, dos, una semana. Depende de lo que hagan.
“Todo eso genera ansiedad, ganas de llorar, insonmio y la ansiedad, las ganas de llorar y el insomnio agravan el malestar físico”, añade Sotelino. La pescadilla que se muerde la cola. El ejercicio físico es muy importante para mitigar el dolor. Pilates adaptado, por ejemplo. La natación, especialmente. Pero la crisis sanitaria ha cerrado las instalaciones municipales y privadas durante gran parte del último año.
“El Covid también ha impedido llevar a cabo terapias grupales”, advierte la psicóloga. Y eso “ha hundido anímicamente a muchas de las mujeres que podían intercambiar experiencias y encontrar apoyo en otras personas que pasan por lo mismo”, señala, por su parte, Antonia Gómez, responsable de la Asociación de fibromialgia de San Fernando (Aifi).
Pendiente de estrenar espacio en la popular Casa Colorá isleña, confía en que el centenar de socias pueda retomar próximamente sus actividades, entre las que se incluyen manualidades, que ayudan a recuperar la capacidad de concentración, o rehabilitación. Pero, sobre todo, para poder desahogarse por una realidad que permanece oculta en la mayoría de los casos y condiciona su cotidianeidad en todos, y cargarse de fuerzas para afrontar con entereza la enfermedad.
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