Diana es una joven de 16 años, una chica tranquila a la que se le da muy bien cantar ópera, y es capaz de decir todos los nombres de Pokemón de memoria. Sin embargo, Diana lidiará toda su vida con el Síndrome Alcohólico Fetal (SAF), una enfermedad que podría haberse evitado si su madre biológica no hubiera ingerido alcohol durante el embarazo. Ahora ya es irreversible.
Dolores Sáez viajó junto a su marido a Rusia en 2008 para conocer a Diana, el centro donde estaba la pequeña no informó de lo que le pasaba, y a pesar de que Diana llegó a sus vidas con cuatros años, según Sáez, “aparentaba tener dos años”. Una vez en España, cuando llegaron a casa, observaron que el comportamiento de Diana no se correspondía al que podía tener cualquier niño de su edad. “No solo era la falta de afecto, también era de estimulación, había una diferencia clara respecto a los demás niños”. Afortunadamente, su periplo fue corto, “conseguimos un diagnóstico temprano, nuestra hija sufría SAF. Se nos cayó el mundo encima, porque la habíamos sacado de una institución y terminará acabando en otra”.
El SAF se incluye dentro de los síndromes prenatales, y a diferencia de los síndromes genéticos, este se produce durante la gestación del embarazo a causa de la ingesta continuada de alcohol por parte de la madre. El alcohol llega hasta la placenta y este llega al torrente sanguíneo. De hecho, los embriones pueden llegar a tener un mayor nivel de alcohol en sangre que la madre. El SAF es el extremo de mayor afectación del Trastorno del Espectro Alcohólico Fetal (TEAF). Los niños con SAF pueden presentar unas determinadas características físicas, como poco peso, microcefalia, o problemas de desarrollo, pero son los problemas a nivel psicológico los más difíciles de afrontar, problemas de aprendizaje, atención, memoria, a veces también discapacidad intelectual y, sobre todo, problemas de relación con sus iguales.
“Pueden tener una socialización conflictiva, porque no entienden bien las relaciones con sus compañeros, por eso es probable que terminen juntándose con personas no idóneas. Pueden ser causantes de conflictos por conductas inapropiadas, pero también pueden ser víctimas porque son personas muy vulnerables”. Pero para Dolores, quien también es delegada en Andalucía de Afasaf (Asociación de Familias Afectadas por el Síndrome Alcohólico Fetal), el verdadero problema radica en que faltan profesionales especializados que diagnostiquen de forma eficaz este síndrome, “la mayoría de las veces te dicen que tiene TDAH o hiperatividad”. Además, “el sistema educativo no está preparado para formar a estos niños”, no solo el sistema les da la espalda, la sociedad también lo hace.
“En el cumpleaños de nuestro hijo, invitábamos a toda la clase, sin embargo a él nunca lo invitaban a ninguno”, ese es el testimonio de un padre cuyo hijo también sufre SAF y desde muy pequeño tuvo que hacer frente al rechazo de sus compañeros. “Nosotros viajamos a Rusia para adoptarlo, una vez allí tampoco nos informaron de que tenía SAF. Cuando el niño comenzó la guardería, nos dimos cuenta de que nuestro hijo era rechazado por los demás por su actitud introvertida, estuvimos yendo a psicólogos y psiquiatras, y nos decían que tenía TDAH y alteración de conducta, no le diagnosticaron SAF hasta que fue mayor”.
Este padre, que prefiere mantener el anonimato, explica que lo más duro llegó cuando el joven, que ahora tiene 22 años, tenía 13. “Durante la adolescencia se metían con él, nadie de su clase quería estar o salir con él, entonces conoció a los chicos malos del barrio y como la sociedad no lo admitía, pues se fue con ellos, ahí empezó otro calvario. No sabíamos con quién salía ni a donde iba. Los follones comienzan a ser ya de adultos y tienen consecuencias judiciales. Eso sí, él siempre ha sido muy respetuoso con la familia, jamás nos ha puesto una mano encima ni algo parecido”, por fortuna. Este joven que ama el deporte, ya se desvinculó de ese círculo, y cuenta con una familia que no se ha arrepentido de él en ningún momento, “lo queremos con todo el alma, y estaremos siempre a su lado para apoyarle”.
Lo que este padre, miembro también de Afasaf, le pide a la sociedad es que entiendan la enfermedad de estos niños, que tengan paciencia. También se une a la petición de Dolores: “Que el SAF sea reconocido como un síndrome cronificado, además de que se visibilice a través de campañas de las administraciones los problemas severos que puede acarrear el beber alcohol durante el embarazo, algo que cada vez parece incrementarse más, y que no solo ocurre en los países del Este. Es muy doloroso saber que tu hijo podría ser una persona sana sin problemas si no hubiera sido por este motivo”.
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