El 35% de los niños que padecen una enfermedad de las denominadas raras mueren antes de llegar a la edad adulta, fundamentalmente por la ausencia de médicos especializados, denunció ayer la delegada de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en Andalucía, Salud Jurado.
Jurado advirtió, en declaraciones a Efe, de la necesidad de que las administraciones no pierdan el tiempo en “inventar estrategias nuevas” para atajar el problema, ya que “lo único que hacen es ralentizar las soluciones y gastar recursos que no sirven para nada”.
A este respecto, apuntó que los principales problemas a los que se enfrentan los afectados por enfermedades raras son la “lentitud en el diagnóstico”, debido al escaso conocimiento sobre esta materia y a la falta de especialización de los profesionales.
Esto deriva, explicó, en que algunos pacientes deban trasladarse “a muchos kilómetros de donde viven” para asistir a la consulta médica, lo que resulta “muy costoso”.
Jurado ha lamentado que este problema no esté recogido en la Seguridad Social y que la Administración pública no ofrezca ayudas a los familiares afectados en este sentido.
“Una vez que se tiene el diagnóstico se puede empezar a solicitar las ayudas, pero muchas personas no llegan a conseguirlo, bien por cuestiones económicas o por falta de información”, ha precisado.
Jurado ha hecho estas declaraciones en el marco de las V Jornadas Andaluzas de Enfermedades Raras, que se celebra entre hoy y mañana en Granada y en las que varios investigadores debatirán, entre otras cuestiones, acerca de la prevención de estas patologías a través del diagnóstico genético preimplantatorio -con el que se puede determinar la presencia de enfermedad cromosómica en el embrión- o de los avances en la investigación de medicamentos.
Entre el 6 y el 8 por ciento de la población mundial estaría afectada por estas enfermedades, lo que supone cerca de tres millones de españoles, 27 millones de europeos y 25 millones de norteamericanos, según datos recabados de la página web de Feder.
Se calcula que existen entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras registradas, algunas de ellas con menos de seis casos en toda España.
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