El distrito de Puerto de la Torre, en Málaga capital, acoge este próximo domingo, día 29, la carrera solidaria Aefat de Málaga, una oportunidad para colaborar con la investigación de la ataxia telangiectasia y de otras enfermedades raras. Las inscripciones para esta quinta edición están ya abiertas y tienen un coste de seis euros.
El objetivo es llegar a los 1.500 inscritos. Esta cita solidaria está organizada por el colegio de Educación Primaria de Jorge, un niño malagueño de 15 años con esta enfermedad rara y neurodegenerativa --que aún no tiene cura y afecta a unas 30 personas en España--; su familia y Aefat, el colectivo que agrupa a afectados en el país.
El actor Salva Reina apadrina de nuevo esta carrera. Con el lema 'Tus pasos mueven el mundo', esta actividad participativa y familiar, apta para todos los públicos, ofrece dos posibles recorridos, uno de 1,8 kilómetros y otro de 7,3 kilómetros, que comenzarán a las 10.30 horas en el recinto ferial de Puerto de la Torre y acabarán en el mismo lugar con una gran fiesta solidaria que incluirá animación, música, baile y comida.
El objetivo, como otros años, es unir deporte y solidaridad para recaudar fondos para apoyar el proyecto de investigación que se está desarrollando en la Clínica Universidad de Navarra y que está financiando la Aefat.
De su antiguo colegio, el CEIP Los Morales de Puerto de la Torre (Málaga), surgió esta iniciativa hace ya cinco años y se ha convertido en un éxito de participación gracias a la colaboración de la familia de Jorge, amigos, voluntarios, colaboradores y patrocinadores, y el apoyo del Área de Deporte del Ayuntamiento de Málaga y la Junta Municipal del Distrito 10 de Puerto de la Torre.
Salva Reina, que ha corrido la carrera varios años, participando también en la fiesta posterior, ha confirmado que repite como padrino del evento. Isabel Olea, madre de Jorge, ha agradecido al actor malagueño y a todos los colaboradores su implicación. Así, ha confiado en llegar a 1.500 inscritos para poder aportar una parte a ese proyecto de investigación "que nos da algo de esperanza para las familias para encontrar un tratamiento".
Las inscripciones se pueden realizar ya por Internet, de forma presencial en el CEIP Los Morales, y el mismo día de celebración de la prueba.
La ataxia telangiectasia (AT) se manifiesta habitualmente antes de los dos años, pero su diagnóstico es complejo y suele tardar años. Afecta a las funciones de diferentes órganos y provoca incapacidad de coordinar movimientos, pérdida progresiva de movilidad --hacia los nueve años se necesita silla de ruedas--, dificultad en el habla, estancamiento en el crecimiento, inmunodeficiencia, envejecimiento prematuro, dificultades para comer, problemas en la piel y en la visión, neumonías y otras complicaciones como la posible aparición de tumores.
Los enfermos son plenamente conscientes de su enfermedad, ya que no afecta a sus facultades mentales, pero la AT les impide realizar de forma independiente las actividades básicas de la vida diaria como vestirse, alimentarse, etcétera.
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