Ignacio Luque, de 49 año, es un paciente con hidradenitis supurativa que realiza un viaje de cerca de 7.000 km en bicicleta que le lleva a recorrer la geografía española y portuguesa. Luque partió de Aragón y tras Cataluña, Comunidad Valenciana y Región de Murcia ha llegado esta semana a Andalucía. Así, tras su paso por Almería y Málaga, continuó su camino hacia Marbella y Tarifa. Al principio de su viaje muy pocos apostarían porque fuera capaz de realizar esta gesta. En las casas de apuestas se pueden encontrar los mejores bonos con bet365 codigo del bonus. Este tipo de bonos ofrecen a los jugadores condiciones muy ventajosas y son una magnífica oportunidad de jugar sobre seguro. El objetivo de este viaje, que cuenta con el apoyo de la Asociación de Enfermos de Hidradenitis (ASENDHI), es dar a conocer y concienciar sobre esta enfermedad de la piel altamente incapacitante.
Que una persona como yo, con hidradenitis supurativa, realice este viaje es un doble desafío, por un lado por la distancia que recorreréy, por otro, porque montar en bicicleta suele ser uno de los deportes que los pacientes con esta enfermedad no podemos realizar por las lesiones que se producen enLa hidradenitis supurativa (HS) es una enfermedad dermatológica, inflamatoria, inmunomediada, sistémica, crónica y progresiva, muy invalidante y con un profundo impacto tanto físico como emocional en quienes la padecen. Se trata de una dolencia que se presenta habitualmente en la pubertad, con lesiones dolorosas, profundas e inflamadas en áreas del cuerpo como las axilas o los genitales, o la zona inframamaria en el caso de las mujeres.
Luque comenzó en Huesca este viaje que le llevará a estar 120 días fuera de casa, tiempo y trayecto que está aprovechando para completar un fondo documental con el que realizar una exposición itinerante por la geografía españolay portuguesa. “Que una persona como yo, con hidradenitis supurativa, realice este viaje es un doble desafío, por un lado por la distancia que recorreréy, por otro, porque montar en bicicleta suele ser uno de los deportes que los pacientes con esta enfermedad no podemos realizar por las lesiones que se producen en la zona inguinal”, afirma.
“En el año 2004 me diagnosticaron la enfermedad trasun primer episodio leve. Desde entonces me han realizado cuatro cirugías debido a brotes cada vez más severos. En lugar de rendirme, llevo peleando y conviviendo más de 15 años con la HS y en ningún momento me he planteado abandonar” explica Ignacio Luque. “Esta vez he decidido colaborar con ASENDHI, la asociación que acoge a los enfermos de HS como yo, para visibilizar su labor, reivindicar sus objetivos y dar a conocer una enfermedad considerada como la enfermedad dermatológica que peor calidad de vida ofrece. A pesar del deterioro físico y anímico que supone padecerla, mantengo viva la ilusión en el viaje como forma de vida desde hace 12 años,caminando más de 20.000 kilómetros y pedaleando más de 10.000 en el último año”.
Tras esta etapa inicial en Huesca, el viaje le ha llevado ya por Aragón, la Rioja, Cataluña, Comunidad Valenciana y Región de Murcia desde donde está recorriendo la costa mediterránea hasta Cádiz. Desde allí, continuará a Sevilla y Huelva, para luego atravesar Portugal de sur a norte y reenganchar con España, a través de León, donde iniciará el regreso a su punto de partida por el Camino de Santiago Francés.
La hidradenitis supurativa, más que una enfermedad
La hidradenitis supurativa tiene una incidencia del 1% en la población adulta en alguna de sus fases leve, moderada o severa. El 18% de los pacientes tiene además otra enfermedad inflamatoria inmunomediada (IMID, por sus siglas en inglés) como la artritis reumatoide (31%), la psoriasis (26%) o la colitis ulcerosa (12%).
“Según datos extraídos del II Barómetro de la Hidradenitis Supurativa, esta es una enfermedad predominantemente femenina, 8 de cada 10 pacientes son mujeres y, en general, los pacientes sufren un retraso diagnóstico de 10 años desde que aparece el primer síntoma hasta que se concreta” destaca Silvia Lobo, presidenta de ASENDHI. “Un diagnóstico temprano podría ayudar a tener un mejor manejo de la enfermedad y a prevenir su progresión a fases más graves y para esto, es necesario una mayor formación de los profesionales sanitarios y más información sobre la dolencia en la población general”.
Ignacio Luque y ASENDHI ruedan de la mano para dar voz a estos pacientesy a esta enfermedad que, según un estudio reciente, se trata de la enfermedad dermatológica con el mayor impacto en la calidad de vida, comparable a la enfermedad pulmonar obstructiva crónica, diabetes, enfermedad cardiovascular y a diferentes tipos de cáncer.
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