Nuevo revés para la salud de Hugo, el niño jerezano de 11 años que sufre el denominado síndrome de Trevor. El crecimiento de los tumores, especialmente en una de sus rodillas, vuelve a pasarle factura y le ha provocado “una parálisis en la pierna que va a más”, dado que “tiene fragmentos adheridos en la rótula”, explica su madre Inés Martínez, que estos días tiene sentimientos encontrados, porque ya tienen fecha de operación, pero le han advertido que será una intervención dura y necesita recaudar 2.000 euros más para costearla en una semana.
Hace unos días, el doctor Trilla, un médico especialista en tendones y ligamentos con el que contactó hace más de dos meses para explicarle el caso de su hijo y que inicialmente no estaba por la labor de intervenir a Hugo, le llamó por teléfono para decirle que finalmente iba a operarlo con un compañero de Barcelona, y le preguntó si podían viajar hasta Valladolid para hacerlo el próximo lunes 14 de junio. Le advirtió de antemano que este nuevo paso por el quirófano, al que entrará por vigésima vez pese a su corta edad, “va a ser muy complicado”. Pese al poco margen, Inés es consciente del empeoramiento del estado de su hijo, que necesita muletas para andar, y que casi no puede esperar.
“Está muy fastidiado. la pierna no la mueve. Es una enfermedad muy destructiva, y el suyo es el único caso en el mundo con dos miembros afectados, porque se le opera y se le vuelve a reproducir”, lamenta angustiada. Pese a la gravedad del estado de Hugo, al que se le diagnosticó esta patología con solo 19 meses, tras empezar a presentar problemas para andar al año, el Servicio Andaluz de Salud (SAS) ni siquiera le cubre las pruebas, ni coste alguno de las intervenciones. Esta última cuesta unos 5.000 euros aproximadamente, de los que Inés tiene asegurados poco más de 3.000 por la I Carrera Virtual Solidaria “Todos somos Hugo” celebrada en febrero para recaudar fondos íntegramente para la causa de su hijo. Está en paro y es una madre coraje que saca sola adelante a Hugo y a su hermano. Los pocos ingresos que tienen llegan de ir a limpiar varias casas. Necesitan 2.000 más y es muy urgente. Las donaciones se pueden realizar en el número de cuenta ES82 2100 8599 5101 0004 6139, de la que es titular Inés Martínez Blanco.
El síndrome de Trevor o Displasia Epifisaria Hemimélica es un trastorno esquelético extremadamente raro caracterizado por el crecimiento asimétrico del cartílago. Esta enfemedad provoca la aparición de tumoraciones en las articulaciones y en los cartílagos que no tienen tratamiento.
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