Actualizado: 00:02 CET
Domingo, 17/02/2019

Jerez

Madres de niños con autismo: “Son los grandes desconocidos”

Para las familias de niños con TEA la medida para Feria tiene carácter simbólico y cae en el error de generalizar el problema de la sensibilidad auditiva

  • El recinto de los cacharritos no tendrá música durante 4 horas al día

Hace una semana, el Ayuntamiento de Jerez anunciaba 24 horas después de que lo hiciera el de Sevilla que la Calle del Infierno, como popularmente se conoce a la zona de los cacharritos , tendrá cuatro horas sin música por primera vez un día durante la próxima Feria del Caballo.  Se trata de una medida pensada para los niños con TEA, Trastorno del Espectro Autista, con la que el Ayuntamiento pretende facilitar la accesibilidad eliminando, en la medida de sus posibilidades, los “ruidos”, al tratarse de “un factor al que el espectro autista es especialmente sensible”. Con estas palabras lo anunciaba el Gobierno local tras mantener una reunión y atender la demanda de la Asociación de Autismo Cádiz, que integra a 260 familias.

Pero, ¿qué piensan las madres de los niños con este trastorno?¿Cómo han acogido esta propuesta?Este periódico ha recopilado testimonios  de varias familias, de las que se extrae una clara conclusión: la falta de información que todavía a estas alturas sigue habiendo del autismo, lo que lleva a la sociedad a generalizar y a prejuzgar como es el día a día de estos niños con falsos mitos que nada tienen que ver con la realidad y metiendo a todos en el mismo saco.

En este caso hablamos con familias de alumnos del colegio SAFA, que destaca por ser uno de los centros más inclusivos de Jerez. En este colegio estudia el hijo de Lidia, de cuatro años, que si bien considera que la iniciativa “es bonita” y “buena”, porque “se piensa en las discapacidades”, también tiene claro que el TEA “es un mundo muy desconocido por desgracia”  para la sociedad, y sobre el que sigue habiendo todavía muchos “tabúes” y “desinformación”. El ejemplo más claro es que se haya recurrido al tema del ruido como un problema generalizado de los niños que tienen este trastorno. “Todos los niños que tienen autismo no tienen este problema de sensibilidad auditiva. Hay niños a los que ciertos sonidos les generan un estrés que no saben canalizar y a otros a los que no les afecta. Por ejemplo a mi hijo cuanto más estridente sea el ruido y más ritmo tenga, más le gusta”, manifiesta. Aunque cree que la propuesta en sí es sintomática de que  “el mundo TEA se abre al mundo”, tiene claro que habría que ahondar más en otras cuestiones que facilitarían la vida de estos niños como es el caso de la espera en cualquier tipo de colas, ya sea la de una atracción en Feria o la de un supermercado. “Mi hijo se estresa mucho esperando, suele ser otro tema que muchos niños con este trastorno canalizan mal; no entienden porque hay que esperar, si se lo pasan bien, tienen un subidón de adrenalina cuando se montan. Un beneficio sería que pudiéramos enseñar la tarjeta que muestra este trastorno, pero no reducirlo solo a la Feria, sino a la cola del supermercado, por ejemplo, porque a lo mejor tiene hambre y no entiende por qué tiene que esperar”.  Inma, con un hijo de tres años que no tiene muy “acentuado” este trastorno, -no se diagnostica hasta los cinco años-  entiende que la medida anunciada tiene una connotación más simbólica que otra cosa. “Un gran paso tampoco es, el tema de la hipersensibilidad de estos niños con el ruido metálico es el problema más popular, pero ni es el único, ni lo tienen todos”, señala.

Para ella “lo importante” es que “se dé visibilidad a estos niños; no se sabe nada de ellos. Son los grandes desconocidos A mi hijo no le molesta el ruido y él va normalmente a los cacharritos, veo bien que quiten la música para los niños a los que sí les molesta, pero la Feria sigue teniendo ruidos. Al niño que tiene este problema de hipersensibilidad el simple hecho de entrar en la Feria va a ser un trauma”.

En su caso, apuesta más por “proponer iniciativas de valor y no de cara a los votos”. Eso sí, confía en que esto sea el “primer paso” para que el autismo deje de ser el gran desconocido y que trascienda a ámbitos “como el de la educación y la salud “para que  los profesionales sepan cómo atenderlos”. “Tienen una vida bastante dura, y muchas barreras a la hora de hacer muchas cosas que para cualquier niño es muy sencillo. Los berrinches que cogen no son porque se enfaden, ni porque sean maleducados, son su forma de comunicarse, no se pueden autocontrolar, su problema es la codificación del mensaje, como ocurre con la espera. Son niños con muchos sentimientos,  muy emotivos, y que no sepan demostrar esa sensibilidad no significa que no la tengan”, señala tras reconocer que su naturalidad a la hora de hablar del autismo le ha provocado incluso que gente de su entorno deje de hablarle del tema.

Demasiado “popular”

Ana tiene tiene un niño de seis años con autismo y cree que la medida “es bastante populista” y viene viciada puesto que “ya de da por  hecho que por ser autista a todos los autistas les molesta el ruido; hay un prejuicio, una manera de ver el autismo que no tiene nada que ver con la realidad”. A mi hijo, por ejemplo, no le gustan los cacharritos pero porque no le gusta el barullo de gente, con o sin ruido, de hecho, el ruido no le molesta. Cada persona con autismo es individual, diferente y tiene sus características”. Maite, con un hijo de siete años con TEA, está en la Asociación de Autismo de Cádiz y ve “muy positiva” la iniciativa. Aunque cree que hay una brecha de desinformación “muy grande”, entiende que “poco a poco cada vez se les va teniendo más en cuenta”, al margen de que el desconocimiento que le rodea sea la gran asignatura. “En mi caso, cuando me dijeron que mi hijo tenía autismo me puse en lo peor. Piensas en niños que se aislan y eso no es así. Cada niño es distinto”.

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