Alba es invidente de nacimiento y quiere ser fisioterapeuta. Su ceguera nunca ha sido un obstáculo. Siempre ha sido una joven muy activa, que ha tenido una vida normal, que incluye una estancia de dos años en colegio interno de la ONCE de Sevilla donde le enseñaron pautas para desenvolverse por sí misma y ser más ser independiente. Ha sido una buena estudiante, ha montado a caballo, se ha ido de campamento, ha ido a clases de informática, a natación...Sin embargo, como ella misma le dice a su madre Carolina Pacheco, “lo que no me ha limitado la vista, me está limitando el dolor”. Ese dolor insoportable que lleva aguantando 17 meses y que la mantiene inmovilizada en una cama de Pediatría del Hospital de Jerez.
Hace una semana que cumplió los 18. Una mayoría de edad que encara más desesperada que nunca, impotente porque ningún especialista le dé una solución a su problema desde que hace año y medio todo se torciera y siga yendo a más cada día, sin que nadie frene esta agonía. Su historial médico empezó a fraguarse demasiado pronto y es largo pese a su edad. Como explica su madre, a los 6 años fue diagnosticada de escoliosis, una desviación lateral de la columna vertebral, lo que le obligó a llevar un corsé durante nueve años, que se le juntó con sus problemas de rotación en las caderas. “Andaba con los pies para afuera pero los médicos nos dijeron que si no molestaba, por tema estético no operaban”, explica su progenitora.
El punto de inflexión llegó con el desarrollo, sobre los 11 años, “cuando se le empezó a volar todo” y Alba comenzó a quejarse de dolores en la cadera derecha y en la zona inguinal, por la que más de una vez la llevaron al hospital pensando que se trataba de apendicitis. Los traumatólogos no querían meterle mano en Jerez, pero tras gestionar una cita en el Hospital de Valme, en Sevilla, “al verla se echaron las manos a la cabeza” por la rotación de cadera tan acusada que le vieron. En 2014 Alba pasaba por el quirófano del Hospital Virgen del Rocío para ser intervenida de una de sus caderas. Todo salió muy bien, pero justo al año y medio volvieron los dolores. A la revisión de esa operación tuvo que acudir en silla de ruedas. Ahí empezó el peregrinaje de médicos y de hospitales.
En junio de 2016 tuvo que volver a pasar el el quirófano para ser operada de protusión lumbar en Cádiz. Aunque mejoró, seguía quejándose de la cadera. Unos meses después empezó su calvario y vinieron unos dolores “malísimos”, que la empotraron en la cama. Han pasado 17 meses y siguen sin irse, al contrario, van a más, pese a la fuerte medicación que toma cada poco tiempo.
Lleva seis semanas ingresada en Pediatría gracias a la gestión de Medicina Interna, todo lo contrario a los pasos que se han dado desde Traumatología. “El servicio de traumatología del Hospital de Jerez no es humano, es surrealista”, lamenta Carolina, tras quejarse de la falta de soluciones y la negativa del Hospital de Cádiz, pese a la solicitud realizada desde Medicina Interna, a autorizar el traslado de su hija al Puerta del Mar, donde está la especialidad de traumatología en la columna vertebral. “Me dicen que tiene una escoliosis congénita, y que las protusiones no duelen, que a eso no le pueden tocar. Mi hija ahora es como si estuviera desahuciada, porque el dolor va a más y no hay nada que se lo quite, ni la morfina. Lo que hacen es quitarle la intensidad. Se puede desahuciar a una persona con una enfermedad terminal, pero lo que no se puede tener es dos años a una persona sin vida. Ella me lo dice, mamá si lo que me queda de vida es así, no quiero vivir. Tiene que haber alguien, algún médico que me escuche y que coja el caso porque le toque el corazón. Alguien que quiera abrir”, señala su madre, aunque el precio sea quedarse una silla de rueda, “pero sin dolor”. “A mi hija no le puedo tocar la cama, tiene cojines por todas partes, cuando le da el dolor aprovechamos para darle besos y tocarla. No se puede mover. De cintura para abajo mi hija está muerta, se hace pipí, e incluso dormida le dan unos dolores tan fuertes que le dan calambres en los pies, se pone a dar botes en la cama como si tuviera convulsiones, llorando a rabiar y gritando, sin que le puedan poner nada. Ella, su madre, su hermana pequeña y la familia no son los únicos que derraman lágrimas. Hasta enfermeras que han vivido una de esas crisis han salido de la habitación llorando.
Después de “tocar todas las puertas” lo único que le queda es denunciar el caso a la opinión pública. “No puedo llevarme a mi hija así a mi casa. Tiene que haber algún sitio. Que vengan aquí y la valoren”, suplica esta madre coraje.
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