La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es la más común diagnosticada durante la infancia y que limita significativamente los años de vida de los afectados. Esta patología, catalogada entre las llamadas enfermedades raras, afecta a uno de cada 3.500 niños en el mundo (alrededor de 20.000 casos nuevos cada año). Conseguir fondos para avanzar en la investigación que dé con un tratamiento es vital y por eso es imprescindible que la sociedad conozca en primer lugar la existencia de esta dolencia.
Con un hijo de cinco años aquejado de Distrofia Muscular de Becker, otra variante de este mal, José Villalobos es el representante en Jerez y la zona de Cádiz de la asociación Duchenne Parente Proyect España (www.duchenne-spain.org). Afortunadamente, su pequeño hace “vida normal” al margen de que semanalmente tenga que acudir sus sesiones de fisioterapia y natación, pero tras consultar a varios profesionales, el diagnóstico está ahí, y Villalobos, al igual que miles de familias de España, no piensa quedarse de brazos cruzados. Le consta que en la provincia hay más casos, y por eso el fin de cada una de las acciones que organiza, además de recabar fondos, es informar a la gente que “existimos” y que la gente que está pasando por lo mismo que él “se una a nosotros y luchemos juntos”, señala en su llamamiento.
Dentro de esta campaña de difusión y sensibilización, el próximo evento importante será el mercadillo solidario contra la distrofia muscular de Duchenne y Becker que celebrarán el domingo 19 de octubre en la Ciudad de los Niños. Será su segunda edición después de la aceptación que tuvo esta propuesta el pasado año, en la que vendieron todos los juguetes que les donaron particulares y asociaciones. Talleres de globofexia, pintacaras, y actividades de animación completarán la oferta de esta actividad junto a una mesa informativa de la asociación desde las 11 de la mañana, coincidiendo con la apertura del parque. ¿A qué esperas?
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