Para José Villalobos y su esposa, cualquier evolución en su hijo pequeño es una pequeña batalla ganada. Ahora mismo lleva una vida “normal”, camina y va a la escuela como cualquier niño de su edad. pero su futuro se presenta incierto; por eso, después del palo que se llevaron cuando le detectaron su enfermedad, este matrimonio ha aprendido a vivir el presente y disfrutar de su día a día. Para tener esta percepción de su historia ha sido fundamental la labor que se realiza desde la Asociación de Padres y Madres de toda España con hijos con Distrofia Muscular de Duchenne y de Becker a la que pertenecen y en la que participan activamente. Son los únicos progenitores de Jerez y la provincia que están inscritos, pero José cree que tiene que haber más niños en la zona con el mismo problema que su hijo que, a lo mejor, ni siquiera saben que hay otros padres en su misma situación. Por esta razón, han iniciado una campaña para darse a conocer y recaudar fondos para invertir en la investigación de esta enfermedad, una patología genética rara y neurodegenerativa que se diagnostica en la infancia con los primeros síntomas y que lleva a un progresivo y rápido debilitamiento de todos los músculos, incluidos pulmones y corazón.
Casi todos los afectados son varones. Entre los 12 y 15 años pierden casi totalmente la fuerza en piernas y brazos empezando a tener dificultades respiratorias y cardíacas. La esperanza de vida está entre los 18 y 30 años, dependiendo de los cuidados que se le dé al afectado. Por suerte, como señalan, la investigación está avanzando “a pasos agigantados” y tienen mucha esperanza en los tratamientos que puedan llegar.
el dinero, para la investigación
En España hay en marcha actualmente tres ensayos clínicos en fase 3 que si todo sale bien permitirán a un porcentaje pequeño de afectados tener un progreso de la enfermedad más lento. “Desgraciadamente mi hijo no entra dentro de este porcentaje, pero hay muchos otros ensayos en otros países a los que si puede optar”, señala. Sin embargo, para avanzar en la investigación necesitan financiación, una pata que va unida a la de lograr que la ciudadanía conozca rigurosamente la enfermedad, sus tratamientos y sus posibilidades de investigación, lo cual se detalla en la web www.duchenne-spain.org que han creado.
A corto plazo, se han marcado poner en marcha un proyecto que pueda “curar o por lo menos encontrar” una terapia para mejorar la calidad de vida de sus hijos para el que necesitan 50.000 euros. Con ese dinero podrán lanzar la convocatoria de presentación de proyectos y una vez que tengan los proyectos de investigación el comité científico aprobará el mejor de todos.
No se rinden y ahora misma tienen en marcha numerosas campañas de recaudación, entre ellas la de recogida de tapones de plástico solidarios para su reciclaje. Sin embargo, en este caso la respuesta está siendo tan buena que ante la falta de espacio José ha tenido que llevar parte de ellos a su centro de trabajo y a casa de un familiar. De tener un local, sería mucho más sencillo y podría llegar incluso a más gente. Por ello, este padre de familia ha recurrido al Ayuntamiento y hace un llamamiento a empresas particulares para la cesión de algún local. Master class, venta de camisetas, captación de socios, actividades benéficas...toda colaboración es poca.
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