La asociación Un grito a la esperanza FOP ha organizado para
el próximo 30 de enero, coincidiendo con el
Día de la Paz y la Solidaridad, una carrera no competitiva solidaria a beneficio de la pequeña Valentina, la niña jerezana de 3 años con Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP), una enfermedad rara que afecta
a una de cada dos millones de personas y convierte todos los músculos, articulaciones y ligamentos en hueso, “hasta quedar paralizado como una estatua”. Así lo explicaba su madre Tamara a Viva Jerez hace dos años cuando se armaba de valor para dar a conocer el caso de su hija.
A partir de ahí, ella y su marido fueron dando pequeños pasos hasta constituirse en asociación.
Un grito a la esperanza FOP se encarga de organizar y canalizar todo tipo de eventos para recaudar fondos destinados a la investigación de esta enfermedad, que crea huesos extra aleatoriamente por todo el cuerpo, dejando inmóvil al paciente de por vida.
Con el de Valentina, son dos los casos que hay en Jerez de una enfermedad degenerativa que, por el momento, no tiene tratamiento ni cura.
Todos los colegios de Jerez están invitados a participar en esta actividad deportiva, lúdica y solidaria, que consiste en correr o caminar por
un circuito diseñado por cada centro, es decir la carrera se realizará en cada colegio. Los alumnos utilizarán unas cartillas de patrocinadores para aportar su donativo voluntario entre sus familias.
El dinero recaudado se destinará íntegramente a la causa de Valentina, que
acaba de hacer una donación importante a los laboratorios de Oxford oara investigar la FOP, tras las últimas iniciativas benéficas. Además, se contribuirá a la difusión y concienciación sobre la FOP, una enfermedad que afecta a uno de cada dos millones de personas, y de la que hay dos casos en Jerez.
La carrera solidaria por Valentina es una oportunidad para demostrar que el deporte y la solidaridad pueden ir de la mano, y para apoyar a una familia que lucha cada día por darle a su hija un futuro mejor. Desde la asociación Un grito a la esperanza FOP animan a todos los jerezanos a sumarse a esta iniciativa y a compartir sus fotos y mensajes en las redes sociales. Aunque acaban de lanzarla, la acogida está siendo positiva
y ya se han sumado los primeros colegios.
