Este próximo sábado 28 de enero Jerez acogerá un evento muy especial, un evento solidario. El circo Las Vegas tendrá una sesión benéfica en favor de Valentina, la pequeña jerezana que sufre fibrodisplasia osificante progresiva, una rara enfermedad que va convirtiendo poco a poco los músculos en hueso. Hacen falta muchos recursos para encontrar una cura para este mal y desde el circo se aporta su granito de arena con un espectáculo de dos horas, a las 12.00 horas, con 500 entradas a 10 euros.
La madre de Valentina, Tamara Romero, hace un llamamiento para dar un empujón fuerte a la venta de entradas porque “va a un ritmo lento y necesitamos darle la máxima difusión posible”. La iniciativa parte del festival “que hicimos en la Plaza del Cubo. Una chica se puso en contacto conmigo y me dijo que conocía a los del circo y que proponían hacer esta función especial por Valentina. Vienen a Jerez y me preguntaron si queríamos hacerlo. Nos ha caído del cielo porque no esperábamos un evento de este tipo”.
Al final, lo más importante de la función es “la causa por la que se hace". Este domingo repartieron flyers por San Antón, "a ver si la gente se anima. Es una gran oportunidad para recaudar dinero, porque cuesta mucho hacer un evento y aquí solo tenemos que vender entradas. Es una pena si no sale adelante”.
Las entradas se pueden conseguir llamando por teléfono al 635086637 ó al 680744555. También en forma física en el estudio fotográfico de Javier Romero, en la Plaza de Madre de Dios. En este sentido, Tamara espera que la gente “se anime como ha pasado con otros eventos”.
Su madre explica que Valentina lleva “dos años bien”, pero desde el pasado noviembre “se ha despertado la enfermedad. Tiene dos grandes brotes en el cuello que no le permiten mirar hacia arriba ni a la derecha. No sabemos si remitirá o no. Ahora mismo tiene la enfermedad activa y esto es una locura. No puedes hacer nada”. Además, reconoce que en otros momentos ha estado “más motivada, pero ahora estoy algo más decaída porque vemos que no existe absolutamente nada y solo puedes ver cómo tu hija pierde movimiento”. Al final, dice, es la propia Valentina “la que cuando le pregunto si me duele me dice ‘mamá, esto se va a quitar solo’”.
Eso sí, tiene la esperanza de poder recaudar, porque la gente “responde y siempre hemos conseguido lo que nos hemos propuesto con otros eventos”. Unos fondos destinados a la investigación de esta enfermedad de la que “no se sabe nada”.
Han pedido “derivación a Madrid para que la vea un especialista que conozca algo de esto. Hay muchos ensayos clínicos, pero todo va muy lento”. Igualmente, Tamara ha creado “una asociación a nivel nacional para recaudar fondos legalmente. Estamos luchando y preguntando en otros países para que el dinero pueda llegar al sitio en el que los estudios estén más adelantados”.
Han sido muchas acciones las que se han realizado como ese festival de la Plaza del Cubo “al que acudieron doce artistas”. Igualmente se han vendido “bolis, pulseras, se ha hecho una pasarela... Queremos hacer muchas cosas grandes para recaudar más en menos tiempo. Pero es muy difícil con todo lo que tenemos encima organizar grandes eventos”.
Y es que el día a día es “ir detrás de Valentina siempre para que no se dé golpes o se caiga. Pero es que estos brotes han salido espontáneamente”. De hecho Tamara tuvo que cerrar su negocio para cuidar a su hija y ahora se encuentra “en un momento muy agobiante”, pues a sus dos años y medio tienen que “empezar a buscar plazas de colegios. Y la verdad que no hay colegios que se adapten. En mi pensamiento el colegio ideal es el que estuviera acolchado para que no se lleve golpes”.
¿En qué consiste esta rara enfermedad?
La fibrodisplasia osificante progresiva (FOP) afecta a una persona de cada dos millones. Durante la primera década de vida, se producen episodios esporádicos de inflamación dolorosa de los tejidos blandos, con frecuencia desencadenados por lesiones en el tejido blando, inyecciones intramusculares, estiramientos musculares, caídas o fatiga. Estos brotes transforman los músculos esqueléticos, tendones, ligamentos, fascia, y aponeurosis en huesos heterotópicos, haciendo imposible el movimiento.
Envía tu noticia a: participa@andaluciainformacion.es
