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Miércoles 10/08/2022  

Jerez

Una pasarela flamenca para ayudar a la pequeña Valentina, la niña jerezana con FOP

Será el domingo 27 en el Club Nazaret para recaudar fondos para investigar tratamientos contra la Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP) que sufre

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  • Las entradas se pueden adquirir ya por nueve euros, en agencia Valuc y la tienda de moda infantil Qué mono; hay una fila 0 de 6 euros para Valentina

La agencia de moda infantil Valuc ha organizado para el próximo domingo 27 de febrero a las 12.00 horas el desfile benéfico Primavera Esperanza para recaudar fondos para la investigación de un tratamiento contra la Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP), la enfermedad rara que le diagnosticaron a la pequeña Valentina, una niña jerezana de casi dos años, a los cuatro meses de nacer. Esta patología degenerativa es una de las más raras y más “devastadoras”, dado que convierte todos los músculos, articulaciones y ligamentos en hueso, hasta quedar “como una estatua”.

Su propia madre, Tamara, lo describía en estos términos a Viva Jerez hace varias semanas y hace un llamamiento a toda la ciudadanía para que respalde esta cita benéfica. El lema no puede ser otro que “Juntos por Valentina” y ahora lo que falta es que los jerezanos adquieran las entradas para esta pasarela y apoyen la iniciativa de la Agencia Valuc, cuya directora, Raquel Puerto, no se lo pensó cuando conoció el caso de la pequeña y contactó con su progenitora para plantearle la idea. “Su tío es fotógrafo y ha colaborado con nosotros; cuando nos contó la historia de Valentina decidimos que teníamos que hacer algo y hablamos con su madre para pedirle permiso y hacer esta gala”, explica.

 La respuesta de las firmas no ha podido ser más positiva: De Lunares y Volantes, Ada Gutiérrez, Estefanía Álvarez, Gurri Gu, RCG  Creaciones en seda, Esperanza moda Flamenca, Micaela Villa y La Faraona presentarán sus colecciones en este evento. Además, habrá actuaciones en directo de Maite Padilla, Manuela Carrasco, Corazón Flamenco y Gema la Cantarota, entre otros. Con este cartel y con esta causa, lo único que falta es que la venta de entradas se anime, dado que tienen capacidad para 500 personas y por el momento han vendido en torno al centenar. Pero aún hay tiempo.

Las entradas se pueden comprar de forma anticipada en la agencia Valuc, reservándolas en el número de teléfono 653123604 y en la tienda Qué Mono de moda infantil (Avda. Del Mediterráneo, entre bar Caminos y la iglesia del Parque Atlántico). El precio de la entrada es de 9 euros (gratis para los menores de 2 años), que incluye además un montadito y una bebida.

La organización, además, ha reservado una fila 0 por 6 euros para quien no pueda acudir o quiera colaborar en la causa, en la cuenta BBVAES1401823243410201619731. En la actualidad, en España solo hay 28 casos de FOP, lo llamativo es que dos están en Jerez.  Al de Valentina hay que sumar el de un chico de 15 años.

 

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