La provincia de Huelva cuenta con una asociación de afectadas por endometriosis, Endohuelva, recientemente formada por un grupo de mujeres que padece la enfermedad y que surge para visibilizar la endometriosis, que afecta a un diez por ciento de las mujeres.
Por ahora, la misma está conformada por 14 personas para dar voz a las afectadas y ofrecer información a los colectivos implicados, como las propias mujeres y el sector sanitario, entre otros.
En declaraciones a Europa Press, la presidenta de la asociación, Ángela Sánchez Arenas, ha explicado que la endometriosis es una enfermedad invisible porque "se confunde con los síntomas de la menstruación". Se trata, por tanto, de una dolencia silenciada muchas veces por las propias mujeres que "creen padecer un dolor de regla" y cuando quieren pedir ayuda son tachadas de "quejicas hasta por los propios médicos", ha remarcado la presidenta.
A su juicio, esta situación "contribuye a que la enfermedad no se diagnostique hasta que no se encuentra en una fase tardía, con las consiguientes complicaciones para la salud y la calidad de vida". En concreto, la endometriosis se produce cuando el endometrio, tejido que se desprende cada mes en forma de regla cuando no hay fecundación, crece fuera del útero en los órganos de la cavidad pélvica y abdominal --ovarios, vejiga, recto, intestinos o riñones-- incluso en lugares tan dispares como el pulmón y el cerebro, según ha informado Sánchez.
Esta dolencia tiene una evolución imprevisible, ha matizado la presidenta, y puede crear en el organismo implantes (placas pequeñas), nódulos (placas grandes) y endometriomas (quistes en los ovarios). A su vez, puede ser asintomática pero normalmente desarrolla síntomas "potencialmente incapacitantes", ha aseverado Sánchez Arenas, como un dolor severo premenstrual, durante la regla o las relaciones sexuales, fatiga crónica, sufrimiento intestinal severo, fibromialgia, alteraciones psicológicas o problemas de fertilidad.
Por todo ello, muchas veces la única solución pasa por la cirugía, con la realización de una histerectomía o extirpación del útero --donde nace el tejido endometrial-- y en ocasiones es posible realizar operaciones menos invasivas parar retirar quistes endometriales. Otras veces es necesario manipular distintos órganos del cuerpo para retirar tejido endometrial dichos órganos.
Para la presidenta, que está pendiente de obtener los últimos documentos que ratifican la creación de la asociación, es muy importante la información, por lo que una de la primeras actuaciones va a ser la creación de mesas informativas en los hospitales. A partir de enero de 2019, Endohuelva empezará con esta iniciativa para acercar a la sociedad, y a las mujeres en particular, información sobre la enfermedad.
Falta de especialidad médica
Una de las primeras mesas se va a colocar en el hospital Vázquez Díaz, donde se encuentra la Unidad de Endometriosis de Huelva. Sánchez ha lamentado que los médicos que forman dicha unidad "no son especialistas en endometriosis, una de los problemas principales con los que se encuentran las afectadas", indicando además que "no se cumplen las guías en los centros de salud, que además están desactualizadas, al menos en Andalucía". De hecho, asegura que su caso "tardaron 15 años" en diagnosticarle.
La falta de un trabajo interdisciplinar entre diferentes especialidades médicas también es otra realidad a la que tienen que enfrentarse las mujeres con este padecimiento. La presidenta ha explicado que, debido a que la enfermedad se extiende por la cabidad abdominal, "están afectados órganos que no pueden tratar los ginecólogos, por su falta de conocimientos específicos en otras afecciones del organismo".
Asimismo, apoyar a las afectadas y a su entorno familiar es otro de los objetivos. "La mujeres necesitamos saber que nuestra familia nos entiende y nos apoya", ha subrayado Sánchez, quien ha apuntado que la desinformación dentro del seno familiar también ha contribuido a que muchas adolescentes que padecen endometriosis no se diagnostiquen con rapidez.
Por todo ello, debido a la afectación psicológica que supone una enfermedad incapacitante y poco conocida, la nueva asociación se ha propuesto como otro fin principal contar con asesoramiento psicológico y hacer terapia de grupo como medida que va a suponer un punto de encuentro "para apoyarnos mutuamente, ya que nadie nos ayuda".
Otra de las consecuencias a las que se tienen que enfrentar las afectadas es la infertilidad derivada de la enfermedad, debido a que el tejido endometrial no favorece la concepción e, incluso, provoca abortos.
Por otro lado, la solución para que el padecimiento no avance es la toma de anticonceptivos que "duerme la enfermedad", ha señalado la presidenta, aunque los médicos siguen "sin saber la causa" de la misma, por ello también van a promover desde la nueva entidad la investigación científica.
La unión con otras asociaciones se hace "indispensable" para lograr este objetivo que "es fundamental", ha remarcado Sánchez, aunque ha apuntado que quieren ser "independientes y luchar por las afectadas de Huelva y de la provincia".
Aunque las perjudicadas en primer término son las mujeres, la asociación está abierta a todo tipo de personas, como familiares o amigos que de forma colateral sufran sus consecuencias, motivo por el que ha hecho un llamamiento directo a las mujeres para que se informen porque, según ha subrayado, "cuando la regla duele mucho es que algo va mal".
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