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Miercoles, 23/05/2018

Cádiz

La vida en una 'burbuja': cuando un abrazo pone tu vida en riesgo

Juana Muñoz padece sensibilidad química múltiple y centra una campaña en pro de una mascarilla orgánica para mejorar la calidad de vida los afectados por el SQM

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  • El Abrazo es una campaña solidaria para ayudar a los enfermos de SQM
  • Su habitación y el porche acristalado la mantienen aislada del mundo exterior, vive en una 'burbuja'
  • Juana Muñoz lleva años sin poder abrazar a su propia madre

Colada de Fuente Amarga, a las afueras de Chiclana de la Frontera. Camino de grava. En el chalet 'El Regreso' nos espera el marido de Juana María Muñoz Vela. Estiro la mano para saludarlo y me comenta, amablemente, que no puede y que debe mantenerse alejado tanto de un servidor como del operador de cámara que me acompaña. Cualquier contacto puede ser fatal para su esposa.

Queremos que se fabrique una mascarilla con materiales ecológicos y que también se hagan con distintas tallas, para que las puedan usar los niños que padecen esta enfermedad

Ella está dormida tras una cristalera construida en el porche de su casa para que al menos, pueda disfrutar de la luz del día y del huerto ecológico que su marido plantó en su jardín. Ahí se cultiva gran parte de los alimentos que consume Juana Muñoz.

Juana abre los ojos y nos saluda con una sonrisa tímida pero que esconde una amabilidad infinita.

Juana Muñoz padece una enfermedad de las denominadas ‘raras’. Sensibilidad química múltiple avanzada. También padece fibromialgia y síndrome de fatiga crónica. Lleva 13 años viviendo en la ‘burbuja’ aséptica que es su habitación y el porche acristalado donde nos recibe. No podemos entrar y ella no puede salir.

Lleva una mascarilla de cerámica comprada expresamente en Alemania y que sirve para respirar oxígeno puro. Su ropa es de algodón orgánico. Sus productos de higiene no contienen ningún químico. Su marido, para entrar en casa, debe ducharse antes en el patio y luego ponerse ropa también de algodón orgánico. Lleva años sin poder abrazar a su madre, y a sus hijos, de 25 y 29 años, tras un tedioso protocolo, los puede abrazar un par de veces al año. Echa mucho de menos poder abrazar a sus seres queridos.

De la ‘burbuja’ de su habitación solo sale una vez al año para una revisión en el Hospital Universitario de Puerto Real del cáncer de mama que le fue detectado hace unos años. Y ese viaje “es un infierno”. En una ocasión estuvo a punto de morir asfixiada en el trayecto. Va en un coche libre de químicos dentro de lo posible. Luego el centro hospitalario la espera con un protocolo, pionero, en España activado, donde es ingresada en una habitación vacía y que previamente se ha adaptado a sus necesidades esterilizándola, dejándola libre de químicos. Ese mismo día regresa a su ‘burbuja’, una prisión que, aunque parezca contradictorio, le mantiene con vida. Fuera de ella se multiplican los peligros para su salud en forma de partículas químicas que invaden, cada día más, el día a día de nuestra sociedad.

Campaña El Abrazo

Dolores musculares, asfixia, llagas en la piel, fatiga, forman parte del día a día de Juana Muñoz. Pero a pesar de ello, saca fuerza de lo más profundo de su alma para iniciar tiempo atrás, una campaña en las redes sociales con un objetivo: lograr una mascarilla orgánica con filtro especial para los químicos. Una mascarilla que también se fabrique en varios tamaños. “Hay muchos niños que padecen esta enfermedad”, sostiene Juana y “es por ellos por los que estoy luchando”.

La campaña, en la que participan colectivos como la Asociación Fibromialgia de Chiclana, Afichi, así como miles de personas y con apoyos como el barrio de los Pescadores de Conil de la Frontera, “el pueblo donde nací y donde me gustaría volver para pasear por sus playas”, se denomina El Abrazo.

El Abrazo nació a través de Soledad Ariza, una mujer con un espíritu solidario que traslada a las redes sociales, donde se mueve como pez en el agua.

Cuenta con miles de seguidores y sus vídeos alcanzan incluso los dos millones de visitas. En 2018 realizo una campaña que se denominó El Latido, y gracias a ella lograron fondos para que un niño pudiese ir a Estados Unidos a operarse del corazón.

Este año se ha volcado con Juana Muñoz. “La campaña la llamé El Abrazo porque lo que más me impresionó al conocer a Juana fue que no podía ni siquiera abrazar a su familia”, indica Soledad Ariza que se considera “un eslabón de la cadena de esta campaña en la que participan ya miles de personas”. Ariza es voluntaria de Afiche, que también participa en la campaña.

Espera que el Ayuntamiento de Chiclana se una en breve a la misma.

Para quienes pueden abrazar a sus seres queridos, se trata de un gesto al que apenas le prestan atención. Pero para Juana, y para las personas que padecen sensibilidad química múltiple avanzada, un simple abrazo es una odisea y requiere de un esfuerzo que podría reducirse notablemente si logran que se comercialice una mascarilla específica para ellos.

Las mascarillas que actualmente están en el mercado están fabricadas con compuestos químicos que los que padecen esta enfermedad no pueden tolerar. No se trata de que filtren los químicos, se trata de que las propias mascarillas no les afecten.

Juana Muñoz en el porche de su casa, acondicionado para aislarla del exterior

“Queremos que se fabrique una mascarilla con materiales ecológicos y que también se hagan con distintas tallas, para que las puedan usar los niños que padecen esta enfermad”, relata Juana Muñoz.

La campaña solidaria ha remitido escritos al Ministerio de Sanidad, al Defensor del Pueblo Andaluz a los partidos políticos y a distintas empresas que se dedican a la fabricación y comercialización de mascarillas. Por ahora solo han recibido respuesta de una empresa estadounidense y del Defensor del Pueblo Andaluz.

También se ha puesto en marcha una recogida de firmas en Change.Org y existen varias plataforma en las redes sociales de apoyo como la creada desde Vejer de la Frontera bajo el nombre de ‘Todos somos Juana’.

Esta lucha comenzó hace un año ante la imposibilidad de poder abrazar a su madre. “A mis hijos, cuando cogen vacaciones, puedo abrazarlos una vez o dos al año”, comenta Juana.

"Quiero abrazar a mi madre"

Pero no es fácil… sus hijos tienen que estar varios días antes duchándose sin productos químicos, manteniéndose alejados de los mismos durante unos siete días. Luego llegan a la casa y deben volver a ducharse en el patio. Dejar la ropa fuera. Vestirse con tejido orgánico y solo entonces, sin que deje de ser arriesgado, abrazar a su madre dentro de la ‘burbuja’ en la que vive.

“Pero mi madre es una persona mayor, no se puede desnudar fuera y le es difícil cumplir con todo el protocolo”, relata sin poder evitar llorar. Con voz entrecortada insiste “quiero abrazar a mi madre y a mis seres queridos… por eso estoy luchando por la mascarilla”.

Pero su corazón supera las barreras de la cristalera que la aíslan del mundo e incluso supera las fronteras de la tierra en la que vive. “Conocí la historia de una niña que padece la misma enfermedad y nos dimos cuenta que es necesario que las mascarillas tengan distintos tamaños… lo hago también por los niños que están sufriendo esta enfermedad”, nos insiste Juana Muñoz.

"Todo comenzó al tocar unas patatas que tenías pesticidas"

“Patatas... todo comenzó, estoy segura, por unas patatas”. Hace ahora 29 años Juana Muñoz era “una joven deportista, sana, que salía de vez en cuando a divertirme como cualquier chica a esa edad”. Un día su marido sembró unas patatas.

Las patatas habían sido rociadas con un pesticida “para que no se picaran”. Ella tocó el tubérculo “e inmediatamente se me hincharon los labios y los ojos”. Fue trasladada hasta un ambulatorio. “Ya tenía hinchado todo el cuerpo”. De allí la trasladaron hasta el Hospital de Puerto Real “donde me ingresaron en la UCI donde estuve tres días aislada… Me convertí en un monstruo… al verme me hundí”.

La trataron con corticoides. Le dieron el alta. Pero desde entonces se sucedieron los vómitos, la fatiga, las irritaciones de la piel, las asfixias, las reacciones alérgicas a cualquier exposición de productos que contengan químicos. Algo no iba bien y nadie le daba una respuesta.

“Me hicieron análisis, pruebas, acudí a especialistas de todo tipo, pero no sabían decirme qué me pasaba”, relata con angustia aún en el recuerdo. Su vida se convirtió en un salir y entrar en los hospitales y los centros de salud.  “Me hacían todo tipo de pruebas para saber por qué dejaba de respirar cuando no tenía ningún problema en los pulmones”, rememora aún marcada por la desesperación.

A los nueve años de aquel suceso “me diagnosticaron fibromialgia, a los 16 años síndrome de fatiga crónica y cuando pasaron 19 años, tras enviar su expediente al Hospital Clinic de Barcelona, se me diagnosticó sensibilidad química múltiple avanzada”

“Les debo mucho a los doctores Pablo Arnold Llamosas, Joaquín Fernández Solá y Santiago Nogué, del Clinic, y también a mi médico de cabecera, Manuel Marchena”, nos insta a remarcar Juana.

Ella tiene claro que todo comenzó con aquellas patatas. De hecho, después de aquel día, hace ahora 26 años, el pesticida fue retirado del mercado al ser dañino para los seres humanos.

“El nombre del pesticida no lo diré”, señala Juana Muñoz, pero solo porque no quiere problemas, ella lo único que quiere es abrazar a sus seres queridos.
 

"Me encantaría pasear por las playas de Conil, el pueblo donde nací"

Ella nació en Conil, pero desde hace 16 años vive en Chiclana. Sus hijos, ya adultos, están independizados. Su marido es prácticamente su enfermero y su conexión con el mundo más allá de su ‘burbuja’. Él siembra el huerto de donde extrae productos ecológicos que forman parte de su dieta. Dos veces al mes come carne, de Retinto, ecológica, e ibéricos. Cuatro o cinco veces al mes, pescado traído directamente de la lonja de Barbate o de Conil. “Tengo suerte de vivir en un sitio como éste, rodeado de mar y de campo, con productos excelentes”, se congratula Juana.

Juana Muñoz en el porche de su casa, acondicionado para aislarla del exterior

Eso sí, “me encantaría pasear por las playas de Conil, pisar la arena, el mar... lo echo mucho de menos".
Antes de tener un diagnóstico en firme, su familia sufrió mucho... “sobre todo mis hijos, especialmente el menor durante su etapa escolar”.

Por ellos, por sus hijos, por sus seres queridos, por su madre, por los demás enfermos, Juana Muñoz lucha por lograr abrazarlos un día.

El SQM, una enfermedad que aún es “desconocida”

La sensibilidad química múltiple (SQM), conocida también como intolerancia ambiental idiopática, es, según recoge la Wikipedia, un síndrome crónico de etiología y patogenia desconocidas, por el que el paciente experimenta una gran variedad de síntomas recurrentes, que implican a varios órganos y sistemas, relacionados con la exposición a diversas sustancias en muy bajas dosis (a concentraciones menores de las que se consideran capaces de causar efectos adversos en la población general), tales como productos químicos ambientales o alimentos.​

El estado del paciente puede mejorar cuando los supuestos agentes causantes son eliminados o se evita la exposición a ellos. Se trata de un proceso que se desarrolla de manera solapada y progresiva. Suele acompañarse también de intolerancias alimentarias, farmacológicas y de otro tipo. Con frecuencia cursa con enfermedades asociadas, especialmente el síndrome de fatiga crónica.

Los estudios realizados hasta la fecha sugieren un posible origen multifactorial de la SQM; en el desarrollo de la enfermedad, parecen estar implicados diversos mecanismos de toxicidad, órganos y sistemas a nivel molecular, bioquímico, fisiológico y estructural. ​ Los perfumes, los productos de limpieza, el gluten, el maíz, la caseína, la soja y el glutamato monosódico, pueden desencadenar reacciones en los pacientes.

Esta enfermedad está recogida en el CIE-10 (clasificación internacional de enfermedades) español desde enero de 2014, pero aún no existe registro por lo que se desconoce su prevalencia.

El 17 % de los afectados con síndrome de sensibilidad química múltiple, presentan desnutrición y su calidad de vida es inferior, incluso, a la de los pacientes con cánce, Este es uno de los datos del estudio de caracterización fenotípica y genotípica en pacientes con SQM llevado a cabo por el Instituto de investigación IMDEA Alimentación.

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