La plaza de toros Las Palomas de Algeciras acogerá el próximo sábado 28 de septiembre un evento benéfico contra la enfermedad Lafora y a beneficio de Jonathan, un adolescente de Algeciras afectado por esta dolencia rara.
La cita comenzará a las 12.00 horas y para entrar solo se requiere aportar un donativo de cinco euros, con lo que los asistentes podrán disfrutar de variadas actividades, entre ellas juegos, comidas, actuaciones o desfiles.
Juanma, padre de Jonathan, espera una buena respuesta de público como en eventos anteriores, aunque la fecha coincide con otro evento organizado por el Ayuntamiento en el parque María Cristina. “Esperamos al menos 600 o 700 personas, como en otros eventos que hemos tenido”, señala. Y es que el coste de la investigación y la atención médica especializada que recibe Jonathan puede suponer un coste de hasta 15.000 euros cada seis meses. Sin embargo, la esperanza sigue ahí, y el único neurólogo que investiga la enfermedad Lafora en España, el doctor José María Serratosa, tiene en marcha un proceso con un medicamento que con ratones ha funcionado y que, para llegar a ser probado con humanos, requiere de 700.000 euros de financiación.
Con los años, el estado de Jonathan se va deteriorando. Él está ahora en el ecuador de la evolución de la enfermedad, que suele desarrollarse durante de cinco a diez años. Apenas puede hablar y ya no camina, pero es perfectamente consciente de todo, a pesar de lo cual afronta su situación con entereza y valentía, lo mismo que sus padres.
Jonathan tiene 16 años y fue diagnosticado de la enfermedad de Lafora hace cinco. Solo siete personas en toda España padecen esta dolencia, que se caracteriza por un incremento progresivo de crisis epilépticas con cada vez mayor dificultad de control a través de los fármacos disponibles. Los familiares han aparecido a menudo en los medios de comunicación pidiendo ayuda para investigar esta enfermedad rara y han celebrado sucesivos eventos para recaudar fondos con los que poder hacer frente a los gastos derivados de su tratamiento y necesidades.
