El teniente de alcalde delegado de Deporte, Jorge Juliá, ha presentado el torneo benéfico de fútbol 11 organizado por la Asociación Española para Vencer la Enfermedad de Lafora AEVEL con la colaboración del Ayuntamiento de Algeciras, que se celebrará en los Anexos de La Menacha, el viernes 22 de diciembre de cinco de la tarde a diez de la noche.
La enfermedad de Lafora es una forma de epilepsia mioclónica progresiva de herencia autosómica recesiva, de inicio en la infancia tardía o en la adolescencia. La enfermedad presenta una evolución de 5 a 10 años, en los que aumentan progresivamente la frecuencia y la variedad de los ataques, así como la dificultad para controlarlos mediante fármacos, hasta llegar al estado epiléptico y el fallecimiento del paciente.
Así, Juan Manuel Osorio, padre de Jonathan Osorio, un algecireño de tan solo 15 años que fue diagnosticado con la enfermedad de Lafora, ha explicado que “esta es una enfermedad degenerativa y mortal, no hay tratamiento para la misma y exige una completa dedicación para atender a quien la padece, habiendo en España tan solo 7 casos y un total de 90 en todo el mundo, por lo que nuestro objetivo, a través de iniciativas como esta recaudar fondos que nos permitan darles la mejor calidad de vida posible, lograr que se invierta en su investigación y concienciar a la sociedad sobre ella”.
Por su parte, Juliá ha animado a la ciudadanía a participar en este torneo “pues no solo les permitirá disfrutar de una jornada deportiva y de convivencia, sino que también estarán contribuyendo a una causa solidaria para dar visibilidad a una enfermedad rara y enormemente dañina, como es Lafora”.
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