La Asociación Gaditana de Espina Bífida e Hidrocefalia ha decidido dar un giro a sus reivindicaciones y la mesa informativa que instalaban en la puerta de la Casa Consistorial la han transformado en una marea amarilla que recorría varias calles del Casco Histórico. Además no acudían únicamente los integrantes de la entidad sino que estaban acompañados por alumnos y profesorado del Centro de Formación María Inmaculada.
La idea era que la Espina Bífida (EB) se visualizara y para ello, además de transformar el lazo amarillo por un punto amarillo que evitara las confusiones de años anteriores, se ha puesto en marcha una campaña en redes sociales donde se proponían a través de posd it amarillos mensajes solidarios y reivindicativos.
Aunque se hizo un llamamiento a la prevención con la toma de ácido fólico antes del embarazo, también se dejaba constancia de que a día de hoy se desconocen todas las causas que originan esta malformación congénita que es la Espina Bífida, con lo cual “no es posible una prevención cien por cien efectiva”, explicaba la presidenta de AGEBH, Lucía Valderrama.
Ante un concurrido patio de la Casa de la Juventud, este colectivo puso sobre la mesa cuestiones como “las secuelas de esta malformación o el coste que suponen los productos sanitarios y la ortopedia de por vida”. Para la campaña informativa se cuenta con Pepe Lino, un personaje de cómic que ahora se plantea ser papá.
Asimismo, hay una muestra fotográfica en la Casa de la Juventud hasta el día 23 donde se visualiza a las personas que sufren la EB.
Para concluir la jornada con motivo del Día Nacional de la Espina Bífida, se encendieron en color amarillo las Puertas de Tierra, de tal forma que se daba presencia a una malformación por la que aún queda mucho en la que trabajar.
Demandas
Entre las reivindicaciones pidieron que la Espina Bífida se incluya en el listado de discapacidades que incluye el Real Decreto 1851/2009. El colectivo también requiere que se eliminen las diferencias territoriales en la asistencia sanitaria y en el acceso a los tratamientos, asegurando una cartera de servicios común en todas las comunidades autónomas y que cubran las necesidades socio-sanitarias de las personas con EB en igualdad de condiciones.
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