Los teléfonos móviles viejos servirán para recaudar fondos y destinarlos a la investigación y ayuda a las familias con hijos afectados por el síndrome de Sanfilippo, una enfermedad degenerativa de las consideradas raras y por lo tanto con apoyo por parte de los organismos que destinan fondos para la investigación de estas patologías.
Se trata de una enfermedad de carácter genético y rara, que afecta los niños desde su nacimiento, y que de forma progresiva causa deterioro mental hasta alcanzar la muerte prematura durante la adolescencia. La organización Stop Sanfilippo, responsable de la campaña afirma que la iniciativa surge ante “el escaso interés de gran parte de la industria farmacéutica y de las administraciones públicas sobre las enfermedades raras o ultra raras, como podríamos denominar al Síndrome de Sanfilippo, que no afecta a más de 70 familias en España , las Organizaciones de Pacientes jugamos un papel fundamental, tanto en la difusión de la enfermedad, dado que le puede ocurrir a cualquiera, como en la obtención de recursos para investigación”.
Para recaudar los terminales inservibles se colocarán durante esta semana buzones, de color verde, en los edificios municipales. En el edificio de la Plaza Mayor se ha instalado uno en el mostrador de información donde se pueden dejar este material que será retirado por la fundación Stop Sanfilippo, que en colaboración con la empresa RRM (reciclaje responsable), desarrollan esta campaña solidaria.
Para más información se puede visitar la web http://www.movilsolidario.es/
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