Andar, dormir, correr, ver una película, dar un paseo, trabajar... hay acciones cotidianas que son simples para la mayoría de las personas, pero hay quienes son incapaces de realizarla sin sentir un dolor agudo recorriendo todo su cuerpo. Esto es lo que les pasa a las personas que sufren de fibromialgia, una enfermedad que afecta fundamentalmente a mujeres y que, siendo una gran desconocida, ha supuesto un estigma social durante mucho tiempo para quienes la padecen.
Para luchar contra esta ignorancia y ayudar a los enfermos, se creó la asociación FibaVida Barbate, que actualmente integra a una treintena de barbateñas y que está abierta a todo aquel que se interese por la fibromialgia. Actualmente, se encuentran en un local junto a la cafetería de la Casa del Mar, en el mismo edificio, aunque esperan que esta ubicación solo sea temporal.
FibaVida Barbate nació hace ocho años como una asociación de mujeres, aunque desde hace dos funciona como una entidad sin ánimo de lucro enfocada a dar a conocer la fibromialgia y prestar asistencia a los enfermos.
Un gran logro
En la mayoría de los casos, sus usuarias no pueden trabajar debido a la dolencia, o solo pueden realizar labores muy limitadas. Por ello, una de sus luchas es lograr que la enfermedad tenga un reconocimiento social y se asuma que sus afectados rara vez pueden continuar su vida normal. Por ello, estos días están de enhorabuena, ya que una de sus socias, Juana María Muñoz, de 52 años, ha logrado que un juzgado de Cádiz decrete su incapacidad absoluta para la actividad laboral. Se trata de una sentencia pionera, ya que en la provincia tan solo se ha dado otro caso como el de Juana María, y en Andalucía no llegan a un puñado.
Sin embargo, la propia Juana María relata que ha sido un proceso largo, complicado y muy doloroso, desde que le diagnostican la enfermedad hasta que se da cuenta que no es capaz de realizar su trabajo de administrativa en un ayuntamiento. “Es muy duro, porque te vas sintiendo cada vez más dependiente y peor, hasta que puedes llegar a caer en una depresión porque ya no eres capaz de hacer lo que hacías antes y el dolor siempre es constante”, relata.
Así lo explica también la presidenta de FibaVida Barbate, Araceli Cornejo, que al dolor crónico y la depresión suma otras patologías que se pueden derivar de la fibromialgia, como ansiedad, insomnio, problemas circulatorios, pérdida de dientes, y un largo etcétera. “Lo que queremos es que se reconozca socialmente a la fibromialgia, y que deje de ser ese estigma por el que muchos creen que sus pacientes lo que no quieren es trabajar o hacer sus labores”. Estas palabras están apoyadas por algunas de las usuarias de la asociación, que reconocen que necesitan trabajar, para mantener a sus familias y para sentirse útiles, y que se sienten capaces de desempeñar labores en puestos que estén especialmente adaptados y capacitados para personas con fibromialgia.
Además, desde FibaVida Barbate también se lucha “para que la Seguridad Social conceda ayudas a los tratamientos, que son muchos, muy variados, distintos según el caso y que no siempre están al alcance de los afectados”, afirma Araceli. Estos medicamentos conforman una larga lista incluyendo antidepresivos y morfina, que se suma a operaciones y visitas médicas interminables. Algunas de las usuarias de FibaVida Barbate aseguran que llegan a tomar hasta 14 pastillas diarias.
Apoyo institucional
Buscando ayuda y con el objetivo de dar a conocer esta dolencia, la asociación firmó un convenio de colaboración con el Ayuntamiento de Barbate, en el que se inscriben una serie de acciones por ambas partes para la mejora de la calidad de vida de los afectados y un alivio para las integrantes de FibaVida. Sin embargo, aunque aseguran que tienen las puertas del Consistorio siempre abiertas, las ayudas llegan de una forma muy lenta.
Por ello, Conejo explica que fundamentalmente lo que piden es que “podamos tener una sede en condiciones, adaptada a nuestras necesidades, con un baño como mínimo, donde podamos atender adecuadamente tanto a las personas que vengan”. También piden un ordenador para realizar las tareas de gestión propias de la asociación y de búsqueda de información sobre la fibromialgia, así como su inclusión en las entidades beneficiarias de los Servicios Sociales, “de forma que nuestras usuarias puedan tener actividades subvencionadas enfocadas a la mejora de su dolencia, como yoga o natación, y la atención de un fisioterapeuta”, explica la presidenta.
Por último, hacen un llamamiento tanto a la Administración local como a otras entidades, peñas y asociaciones barbateñas, para que cuenten con ellas en la organización de algún evento solidario que les permita recaudar fondos para continuar con el apoyo a enfermos y la divulgación de la fibromialgia.
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