La asociación ELA Andalucía, que extrae sus siglas de la enfermedad del mismo nombre (esclerosis lateral amiotrófica), ha recordado este lunes que esta patología afecta a 800 personas en la región, con 90 nuevos casos al año, para darle visibilidad a los afectados en las vísperas del 21 de junio, Día Mundial contra el ELA.
En un comunicado, la asociación apunta que esta es la tercera enfermedad neurodegenerativa más común y, aunque no hay un perfil establecido claro, se suele diagnosticar a pacientes entre 20 y 90 años, que acuden al especialista tras observar síntomas sutiles, como caídas, pérdida de destreza en las manos o alteraciones en el habla.
Esta enfermedad neurológica
es actualmente incurable e implica la muerte progresiva de las células que controlan la actividad muscular voluntaria esencial, como hablar, caminar, respirar o comer. La causa de la ELA es todo un misterio y aparece de forma espontánea en el 90% de los casos, de forma que solo en un 10% se asocia a antecedentes familiares.
La asociación resalta que, "paradojicamente", este año el 21 de junio coincide con el fin del confinamiento y del estado de alarma sin restricciones debido al coronavirus para argumentar que en el ELA hay similitudes que no tienen fecha de finalización. "Ya participamos en el confinamiento y distanciamiento social porque se hace difícil salir con las máquinas vitales, conocemos el estrés de una enfermedad terminal, estamos desesperados por un tratamiento, vivimos en la incertidumbre del fin cercano, nos obsesionamos con los números de fallecidos y nuevos diagnósticos y sentimos ansiedad por el futuro", reseña ELA Andalucía al respecto sobre quienes lo sufren.
En Andalucía se diagnostican cada año unos 90 nuevos casos, ocho enfermos más al mes, y en igual número se producen los fallecimientos, por lo que el número global de afectados siempre permanece estable, renovándose en personas, que rondan los 800 pacientes andaluces y afecta a todo el núcleo familiar directo. En la población española hay 4.000 pacientes, la incidencia de esta enfermedad es de dos casos por cada 100.000 habitantes y la prevalencia es de 4-6 casos por cada 100.000, señala la asociación.
En el contexto del Día Mundial contra la ELA, 21 de junio y bajo el lema 'Atención en el domicilio para una vida digna del afectado y su cuidador', la asociación reclama mayor implicación legal por parte de las administraciones públicas para que la ELA sea una prioridad en la Ley de la Dependencia y que la sanidad se haga cargo o cofinancie fisioterapia para pacientes que están inmovilizados 24 horas al día.
En cuanto a la sociedad, ELA Andalucía reclama el apoyo social de la familia más extensa para ayudar al cuidador principal, puesto que es inhumano que la tarea de cuidador recaiga en una sola persona y los vecinos del barrio "también pueden echar una mano", ya que "muchos cuidadores darían lo que fuera porque alguien les ayudara a acostar a su pareja inmovilizada por la ELA" y "el voluntariado no tiene que pasar por una asociación, puedes hacerlo en tu propio edificio", como comenta el presidente de ELA Andalucía, Francisco Pedregal. "Las visitas domiciliarias de amigos y conocidos siempre son bienvenidas en casa del paciente. No vale decir, 'es que me da cosa porque está muy malito', son excusas cómodas", añade.
