Hace unos años le dediqué unas palabras a un matrimonio onubense, cuyo hijo tiene Trastorno del Espectro Autista (TEA). Hacerlo fue una catarsis para agradecer tanta entrega y dedicación hacia no sólo parte de su ser de madre y padre, sino por saber trascender e impulsar una asociación para quienes tienen diversidad funcional y para orientar a las familias. Y por ello, después de lo que me transmitieron y aprendí, quise ponerme en su día a día, en su piel… Cómo hacerte entender que te necesito, que en cada gesto diferente me abres de par en par la ventana de la euthopia, que en cada paso que avanzamos, a pesar de los millones dados, que parecen ir al no-destino del retorno, me parece una conquista… Cómo expresarte que frente a tu balanceo constante es inamovible mi presencia, que ante tu mirada perdida no tengo otro afán que encontrarte aunque sea en un instante, no vaya a ser que no te des cuenta que luchamos día a día para que no descubras nunca la soledad vulnerable de quien navega en la diferencia… Cómo sentir lo que tú quieres transmitirme desde tu nacimiento.
Yo, convertida en una trovadora del aprendizaje por ensayo y error, escribo una y otra vez esa historia que desea un final feliz para su protagonista principal... Sé que tenemos una certeza, nuestras existencias están ligadas, así lo delatan mis manos aferradas a las tuyas que son algunas veces esquivas, otras revoltosas, casi siempre ausentes…
Será quizás esa creencia ¿ciega? la que me impulsa a amasar un futuro donde puedan gestarse mañanas mejores para ti, para mi, para quienes te amamos sin pero ni condiciones. Desde que te abracé por primera vez, sin tú quererlo, me hiciste descubrir lo que significa besar la duda indeleble, la desnudez fría de un diagnóstico que nunca apareció en el diccionario de las aspiraciones de ser madre o padre TEA… es más que un acrónimo, es un órdago al equilibrio personal, familiar y afectivo. En algunas ocasiones, y sin apenas notarlo, detrás de cada momento de dolor y aislamiento, se va gestando una necesidad de encontrarse con otras experiencias similares, después descubres que tanto el sufrimiento como la esperanza, son epidemias que se contagian con una velocidad inusitada. El olvido, el miedo o el desconsuelo terminan por no ser cartas viables para quienes juegan a darlo todo por sus hijas e hijos que padecen discapacidad, trastornos profundos del desarrollo, alteraciones en la comunicación, planificación, conducta y/o en la reciprocidad emocional.
Estas experiencias vitales perduran, por eso, la apuesta incansable de las familias y equipos profesionales. En el presente, tengo la suerte de seguir encontrándome con referentes familiares y del tercer sector que siguen luchando por los derechos de las personas con diversidad funcional y enfermedades raras, entre ellas la Asociación Amidis, que junto al Ayuntamiento de Mollina (Málaga) lanzarán una bengala de iniciativas formativas, de sensibilización y concienciación. Desde Eutopía, desde este espacio, toda mi admiración y mi apoyo. Gracias…
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