‘Pompa y Pompe’. Este es el título del cuento que se distribuirá entre los centros escolares, a nivel nacional, para dar difusión a una de las enfermedades raras que existen. En Cádiz tiene como protagonista a Alfonso, que con su hermana melliza Adriana, protagonizan una historia que servirá para ilustrar esta enfermedad ante los niños de Primaria. Porque aunque sus compañeros del colegio Carola Ribed ya saben de qué va la película, sí es cierto que la difusión de esta enfermedad tiene que llegar más allá y de eso se está encargando la Asociación Española de Enfermos de Pompe.
La madre de Alfonso, Maite Gómez Montoya, explicaba que este cuento nace con la intención de “tener una herramienta para explicar el día a día de estos enfermos y el objetivo es que llegue al mayor número de personas que padece esta enfermedad”. El proyecto está enfocado para los alumnos de Primaria para que así llegue a las familias, a las comunidades educativas, a todo el entorno escolar, de tal forma que se consiga transmitir un mensaje muy claro que quedó de manifiesto con la historia de Alfonso: “El diagnóstico precoz es fundamental, ya que la calidad de vida de estos enfermos puede variar mucho y podemos conseguir que vaya a mejor si se diagnostica pronto”.
En un primer momento, este cuento se presentará con un acto con los escolares en el Carola Ribed el próximo viernes a las once de la mañana, para después llevar a cabo una campaña de difusión en otros centros del territorio nacional.
Maite Gómez explicaba que el proceso para elaborar este cuento, para contar la historia de Pompa y Pompe, ha sido largo y ha contado con la colaboración de muchas personas, que de forma desinteresada han querido aportar su granito de arena.
Entre los objetivos está crear conciencia entre los escolares de que a su vera puede haber personas diferentes por una serie de circunstancias, pero que no se debe impedir la integración de las mismas, sino facilitarles la convivencia y su bienestar. “Es una historia muy optimista” que acerca la enfermedad de Pompe a niños que no han tenido la oportunidad de saber sobre esta enfermedad .
Para poner en marcha este proyecto se ha contado con la labor como escritora de la profesora valenciana, Raquel Parrrondo Rueda. También ha colaborado Alejandro Reyes, diseñador gráfico, que se ha encargado de ilustrar la historia.
La madre de Alfonso agradecía también su labor a Mariló Cápita Mengíbar, realizadora y productora audiovisual, que “nos ayudó a que diera comienzo” una aventura que servirá para esos niños que puedan verse afectados por el Pompe.
La edición del cuento corrió a cargo de la empresa farmacéutica Sanofi Genzyme. Todos han colaborado de manera personal y de forma totalmente desinteresada por dar a conocer una historia real que se ha transformado en cuento para hacerla llegar a los más pequeños.
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