Tres niños con ataxia telangiectasia, una enfermedad rara y neurodegenerativa, serán los únicos que participarán en el Zurich Maratón de Málaga de este domingo 10 de diciembre. Jon, de Vitoria-Gasteiz, Álex, de Oliva (Valencia), y Álvaro, de Terrassa (Barcelona), de entre 12 y 14 años, participarán en nombre de otros 30 niños y jóvenes que están afectados por esta enfermedad genética en España.
Los tres realizarán el esfuerzo de aguantar en sus sillas especiales los 42 km del maratón y alrededor de 4 horas, empujados por un equipo de 14 corredores solidarios procedentes de Barcelona, Cádiz, Huesca, Madrid, Málaga y Sevilla. Los tres vienen de participar hace poco más de una semana en la Zurich Maratón de San Sebastián, donde consiguieron ser “finishers” y subir al podio (enlace a vídeo resumen).
Aefat, la asociación que agrupa a las familias afectadas por esta enfermedad rara y neurodegenerativa, organiza estos retos solidarios con la colaboración de Zurich, para motivar a los niños, dar visibilidad a esta enfermedad que produce pérdida progresiva de movilidad, y recaudar fondos para investigar una cura a través de la plataforma Migranodearena (enlace donaciones).
Para Álvaro, de Terrassa, será su quinta maratón, ya que con él y sus hermanos mayores, también con AT, se inició este reto solidario en la maratón de Barcelona el año pasado. Lo que comenzó como una aventura propiciada por sus familiares, ha acabado convirtiéndose en una iniciativa solidaria liderada por la asociación de familias Aefat, y respandada por Zurich, en la que ahora participan otros niños con AT y corredores solidarios.
Para este “Equipo Zurich AT”, formado a principios de año con el apoyo de la entidad aseguradora, será su cuarta maratón tras las de Sevilla, Barcelona, y San Sebastián. Todos participarán de nuevo con el lema “Corre, frena la AT”, con camisetas regaladas por la marca Carita Bonita.
¿QUÉ ES LA ATAXIA TELANGIECTASIA?
La ataxia telangiectasia (AT o A-T) se manifiesta habitualmente antes de los dos años de edad. Afecta a las funciones de diferentes órganos y provoca incapacidad de coordinar movimientos, pérdida progresiva de movilidad (hacia los 9 años se necesita silla de ruedas), dificultad en el habla, estancamiento en el crecimiento, inmunodeficiencia, envejecimiento prematuro, dificultades para comer, problemas en la piel y en la visión, neumonías y otras complicaciones. Los enfermos son plenamente conscientes de su enfermedad, ya que no afecta a sus facultades mentales, pero la AT les impide realizar de forma independiente las actividades básicas de la vida diaria como vestirse, realizar su higiene personal, alimentarse, etc. Aun así, no hay que olvidar que tienen capacidad para pensar, sentir, amar y, por supuesto, para ser felices. La enfermedad está causada por una mutación en el gen ATM, localizado en el cromosoma 11, y que codifica para una proteína fosfatidilinositol-3-kinasa. Los pacientes son más proclives a los tumores malignos (como los sarcomas, linfomas, leucemias...).
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