Andalucía

Celia y su enfermedad ultra rara necesitan votos

La investigación del Déficit de Factor V de Coagulación que sufre Celia debe ser el proyecto más votado para conseguir los 25.000 euros

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  • Celia con sus padres. -

La pequeña Celia Garrido Extremera, de 9 años, padece una enfermedad congénita ‘ultra rara’ en la sangre denominada Déficit de Factor V de Coagulación.

La pequeña necesita un medicamento que aún no existe y que dé solución al control de las hemorragias que sufre y por las que requiere una hospitalización muy continuada. Sus hemorragias se cortan con trasfusiones de plasma de donantes de sangre de su grupo sanguíneo.

Sus padres, Mª José Extremera y Manuel Garrido, presentaron el caso de Celia como uno de los proyectos del ‘Reto Honda’, que donará 25.000 euros al mejor proyecto. El de Celia debe convertirse en el proyecto más votado y así conseguir la aportación económica para que se investigue el Déficit de Factor V y se fabrique el medicamento que la cure. “El proceso de votación es muy fácil. Hasta ahora hemos conseguido estar los primeros, pero hemos pasado a segunda posición y necesitamos el dinero para investigar la enfermedad de Celia”, dice Mª José Extremera.

La familia se afilió a la Asociación de Hemofilia de Jaén y a través de ésta conocieron al investigador Antonio Liras, un hemofílico y farmacéutico que trabaja en la Universidad Complutense de Madrid y que se ha comprometido a investigar para conseguir la cura de Celia. Necesitan alrededor de 30.000 euros, que podrán llegar a través del premio del ‘Reto Honda’, al que concurren otros 46 proyectos nacionales.

En la página web unaesperanzaparacelia.org hay que pinchar en ‘Reto Honda’, en el enlace ‘una esperanza para Celia’, en ‘Súmate’ y una vez que se rellenen los datos y se sigan los pasos hay que pulsar ‘Enviar’. Al correo electrónico facilitado llegará un email de Honda que hay que abrir y dar a aprobar. Éste último paso es fundamental ya que de no ser así no se contabilizará el voto.

La pequeña Celia vive con su familia en el barrio de La Alcantarilla y estudia 4º de Primaria en el colegio ‘Divino Maestro’ de la ciudad. Ahora necesita el apoyo de todos los jienenses. Con cada voto, esta niña de ojos claros y sonrisa incansable estará más cerca de conseguir una cura a su enfermedad, que no le permite disfrutar de la calidad de vida que todos los niños merecen.    El lunes 14 de diciembre, a las 15 horas, acaba el plazo para votar. “Cuando ayudas a alguien que lo necesita el mundo se vuelve mejor”, termina la pequeña Celia Garrido.

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