Pilar Arjona, propietaria de la empresa gaditana Piarlé, dedicada a la realización de maquillajes, tatuajes, piercings y academia de todo lo anterior, es la autora de un llamamiento a la solidaridad a través de Facebook a favor de María, una gaditana de 18 años, que padece una enfermedad de las llamadas raras, pues sólo hay documentado otro caso como el suyo en todo el Mundo.
La historia arranca desde cuatro años atrás, cuando María, alumna de la escuela Piarlé desde 2010 e hija de Manuela Capurro, trabajadora de esta empresa gaditana, sufrió una hipotermia en el instituto. Tras ser atendida en el centro Rafael Alberti, los responsables se pusieron en contacto con los padres de la alumna para contarles lo sucedido.
Diagnóstico erróneo
Entonces, tras ser llevada al hospital Puerta del Mar, a la menor le fue diagnosticado en primera instancia una epilepsia extraña, que resultó no serlo y el tratamiento prescrito tampoco surtió efecto. Después, los padres de María, insatisfechos con los resultados, buscaron una segunda opinión, y una tercera, y otras más.
Así hasta conocer a los mejores especialistas nacionales, los cuales sí coinciden en que la joven tiene afectado el hipotálamo, pero no iban más allá y se quedaban en un callejón sin salida en el que lo único en claro que ha sacado esta familia es que la joven María tiene una enfermedad rara, tan rara que solo hay constancia de otro caso así en el Mundo y tan rara que ni siquiera tiene nombre.
El neurólogo argentino
Por ello, por consejos de amigos médicos, por indicación del ex futbolista del Cádiz y amigo de la familia Hugo Vaca y después de no pocas investigaciones, han dado con el especialista argentino Ricardo Sicca, una autoridad en la neurología, que les recibirá en el país sudamericano el próximo 1 de diciembre para estudiar su caso.
Dinero e incertidumbre
Así las cosas, y dado que sólo en avión ya lleva esta familia gastados 3.000 euros para los tres pasajes a la tierra de la Pampa y que no saben el tiempo que deberán permanecer allí, se le encendió la bombilla a Pilar Arjona, que comenzó con el llamamiento a través de las redes sociales, concretamente en Facebook, en el que anima a colaborar a conocidos y ciudadanos solidarios en general con lo que buenamente se pueda a la cuenta de la entidad Bankia 2038 7906 10 3000188369.
También cabe destacar el esfuerzo de la familia de María y de Pilar Arjona, al estar organizando una gala para recaudar fondos para la causa que se celebrará el próximo 18 de octubre en la gaditana sala Anfiteatro y que contará con la colaboración de Andy & Lucas y las actuaciones, entre otros, de los grupos carnavaleros de El Selu, de los Carapapa, de Juan Fernández o el de El Love.
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