Profesionales sanitarios, pacientes y sus familiares están llamados a participar mañana martes, 12 de marzo, en un taller de formación sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) que tiene como objetivo mejorar la atención compartida entre los servicios sanitarios y las asociaciones, con la finalidad de facilitar la toma de decisiones y la gestión de la enfermedad tanto por la persona afectada como por su entorno, gracias a la aplicación de un itinerario compartido entre todos los diferentes agentes implicados.
La jornada está organizada por la Asociación Andaluza de Esclerosis Lateral Amiotrófica y el Área de Gestión Sanitaria del Campo de Gibraltar, y se enmarca en el proyecto ‘Al lado ELA’. Este proyecto está recogido en el Plan de Atención a Personas Afectadas por Enfermedades Raras (PAPER 2008-12), impulsado por la Junta de Andalucía, y recoge una batería de actuaciones enfocadas a mejorar los recursos y la asistencia disponibles en este ámbito.
El taller empezará a las nueve de la mañana, en la sede administrativa del Área Sanitaria en Algeciras, con la inauguración oficial, tras la que está prevista la presentación de la actividad, a cargo de Patricia García, psicóloga de ELA Andalucía.
El taller se dividirá en tres partes, la primera de las cuales estará dedicada a explicar cómo se está articulando la atención a las personas con ELA en otras zonas de Andalucía. En ella participarán diferentes profesionales sanitarios, como neurólogos, neumólogos, médicos de familia, rehabilitadores, enfermeros gestores de casos, neuropsicólogos y psicólogos de Cuidados Paliativos. En definitiva, un grupo de profesionales que ofrecerán una visión multidisciplinar sobre la asistencia a pacientes en otros centros de la comunidad, como el Hospital de Jerez o el Hospital Virgen Macarena de Sevilla.
La segunda parte de la jornada llevará por título ‘Cómo estar AL LADO’ y pretende explicar cómo actúan y sienten los familiares de afectados por la enfermedad. Por la tarde, ya para finalizar, se hablará sobre cómo mejorar la atención a las personas con ELA en el Campo de Gibraltar, Jerez y Puerto Real. En esta mesa redonda intervendrán médicos especialistas que atienden a pacientes con esta patología en los hospitales Punta de Europa de Algeciras, Jerez y Puerto Real.
El proyecto ‘Al lado’ nace con el objetivo de introducir la cooperación como instrumento habitual en el trabajo diario de servicios sanitarios y asociaciones respecto a determinadas enfermedades, de tal manera que el conocimiento científico de unos se complemente con el conocimiento de la realidad de los otros, y viceversa.
La metodología del taller viene avalada por un trabajo previo conjunto realizado por profesionales sanitarios y familiares de afectados, que han diseñado un itinerario de atención compartida, una biografía vital del proceso de asistencia que integra las vivencias del paciente y su cuidador y que servirá de modelo de trabajo para diseñar medidas concretas con la perspectiva de la mejor atención al paciente y la recuperación posterior del cuidador, gracias a la coordinación efectiva de los distintos niveles asistenciales y la implicación de las asociaciones de afectados.
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