La
Fundación Síndrome de Dravet está estos días de enhorabuena tras poder anunciar que la entidad ha podido
abrir su propio laboratorio de investigación científica para
colaborar en la búsqueda de una cura para esta enfermedad rara, que provoca
crisis epilépticas incontroladas y
entre moderada y severa discapacidad intelectual a la gran mayoría de los pacientes, entre otras comorbilidades.
Las instalaciones están ubicadas en el
Parque Científico de la Universidad Miguel Hernández en Elche (Alicante). La entidad dispondrá, de este modo, de un
equipo de investigadores trabajando exclusivamente en la investigación del síndrome de Dravet con el objetivo de
incrementar el conocimiento de esta enfermedad rara y
seguir poniendo a disposición de la comunidad científica internacional nuevas herramientas de acceso abierto que faciliten la investigación. El
propósito final es
avanzar hacia tratamientos más efectivos y, en última instancia,
encontrar una cura para el
Síndrome de Dravet.
Este es un
paso histórico para la
Fundación Síndrome de Dravet, que
se convierte prácticamente en la primera organización de pacientes de una enfermedad rara en liderar su propio laboratorio de investigación.
La
apertura del laboratorio ha sido posible como resultado de las
donaciones individuales y corporativas realizadas a la Fundación, unido a las ventas de productos en su tienda online y la recaudación obtenida en diferentes eventos solidarios y deportivos por todo el territorio nacional.
El
presidente de la Fundación Síndrome de Dravet, José Ángel Aibar, ha señalado al respecto que “la apertura de nuestro propio laboratorio de investigación científica representa un
hito sin precedentes. Este logro
nos posiciona como pacientes pioneros en la investigación de enfermedades raras y, concretamente, del
Síndrome de Dravet, lo cual no habría sido posible sin el
apoyo incondicional de nuestras familias, colaboradores y donantes”.
