Los enfermos de ELA han sido este miércoles los protagonistas del Congreso de los Diputados al dar voz a sus años de lucha y esfuerzo para poder conseguir lo que han hecho en las últimas horas, el consenso de todos los partidos para sacar adelante una ley de pacientes con esclerosis lateral amiotrófica.
Los grupos parlamentarios del PSOE, Sumar, PP, ERC, Junts, Bildu, PNV y el Grupo Mixto han firmado en esta jornada el texto común acordado este martes para la proposición de ley para mejorar la calidad de vida de personas con ELA y otras enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible.
Pero en el acto de la firma las palabras han salido de ellos, de los pacientes, como la de José Luis Capitán, al que conocen como 'Capi', una de las caras visibles de esta enfermedad y quien desde su diagnóstico ha luchado por visibilizarla.
Lo hace en una silla de ruedas, desde donde esta mañana ha querido incidir en el "hito" de este consenso que, como ha comentado, es "una tarea muy compleja en estos tiempos convulsos para la política".
Un consenso que, como ha dicho en el texto que ha preparado y que la tecnología le ha permitido reproducir, "debería servir de ejemplo para otras decisiones de relevancia tomar en España, Europa o en el mundo".
Por ello, ha pedido a los medios que no hagan partidismo de este logro porque, como ha argumentado, " hoy no hay vencedores y vencidos. Hoy ganamos todos".
Hoy, como ha señalado el presidente de la Confederación Nacional de Entidades de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ConELA), Fernando Martín, los enfermos están más cerca de conseguir "una vida digna".
Por eso, se han querido acordar de todos los enfermos que, como Francisco Luzón, lucharon en su día por estar en este momento tras muchas reuniones con los grupos políticos, cuyos portavoces se han puesto, según Martín, "el mono de trabajo" para llegar al acuerdo.
Pero la ley se tiene que aprobar "cuanto antes" -lo ha recalcado el presidente- porque los enfermos "no pueden esperar más".
En principio, el pleno del Congreso está previsto que apruebe la ley el 10 de octubre, según las previsiones de los grupos del Congreso, cuya presidenta, Francina Armengol, les ha recibido previamente y ha estado saludándoles y charlando con los enfermos.
A partir de su aprobación, las 4.000 personas con ELA en España contarán con una normaque incorpora las tres aportaciones de la asociación ConELA, entre las que está la atención 24 horas de la situación de estos enfermos mediante un sistema coordinado sociosanitario.
También la agilización de los trámites de revisión de los pacientes y la revisión del baremo de dependencia (que recoge la imposibilidad de movilidad del enfermo).
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