En los casi diez años que Raquel Estúñiga lleva lidiando con la ELA, una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas motoras, ha tenido que enfrentarse no solo a la pérdida progresiva de sus capacidades físicas, una traqueotomía y una operación de espalda, sino también al precio de unos tratamientos y cuidados que oscilan entre los 35.000 y 60.000 euros, y que muchos “no se pueden permitir”. 

“Muchas personas tienen que pedir la sedación voluntaria para no arruinar a sus familias”, ha afirmado Raquel a EFE a través de la voz virtual que emite su tableta, un aparato que está unido a su silla de ruedas y que, desde que el progresivo avance de la enfermedad le hizo perder su capacidad de habla, le es fundamental para realizar la labor a la que ha encomendado su día a día: dar visibilidad a la esclerosis lateral amiotrófica (ELA)

En Andalucía hay actualmente 650 y 700 pacientes que conviven con la ELA, según datos aportados por la asociación ELA Andalucía, aunque según ha explicado su portavoz, Isabel García, el número exacto es difícil de concretar debido al continuo número de fallecimientos y nuevos diagnósticos. 

Una heterogénea progresión

Los primeros golpes que la enfermedad le dio a Raquel vinieron en forma de calambres en las piernas, dolores en la cadera y un gran agotamiento físico y mental que los doctores que la atendieron llegaron a confundir incluso con la depresión, aunque no todas las personas padecen los mismos síntomas. 

“Hay mucha heterogeneidad en la progresión de la enfermedad. Personas que empiezan con dificultades en la voz, para tragar, pérdida de fuerza. Cada uno, en función de los síntomas de inicio puede tener distintas vías de progresión”, ha explicado Francisco Javier Martín Sánchez, director médico del centro especializado de atención diurna para ELA de Madrid, pionero en España. 

Para Sánchez, dado que la ELA es una enfermedad que actualmente no tiene cura, lo más importante es concienciar a la sociedad de la necesidad de investigación de tratamientos farmacológicos y no farmacológicos individualizados para cada uno de los pacientes y de la importancia de los cuidados para quienes la sufren. 

Los pacientes de ELA, según ha explicado, requieren de unos cuidados que les permitan tener “una mejor calidad de vida durante el mayor tiempo posible”, lo que implica una “necesidad imperiosa” de un sistema público que ofrezca servicios de fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional o psicología clínica entre otros. 

“Necesitamos inversión pública dedicada a mejorar la atención y el cuidado de los pacientes. Muchos de ellos se ven abocados a los cuidados privados, pero un paciente con un estado de la enfermedad avanzada puede necesitar hasta tres cuidadores a diario, lo que es insostenible para la economía de cualquier familia”, ha señalado Sánchez. 

Cuidados 24 horas 

En palabras de Raquel, el gasto que genera la ELA es “enorme”, debido a que los pacientes necesitan “la atención de profesionales las 24 horas los 7 días de la semana”. 

Al no ser enfermos hospitalarios, los hogares de aquellos que padecen la enfermedad se convierten en UCIS con habitaciones repletas de camas articuladas, grúas, sillas eléctricas especiales o colchones antiescaras, según Raquel. 

“Somos personas dependientes y necesitamos de unos cuidados expertos que no son fáciles de encontrar. Son nuestros propios familiares los que dan la formación necesaria a las personas que contratan para cuidar de nosotros durante unas horas para que ellos puedan tener un mínimo de respiro”, ha contado. 

La atención a los pacientes con ELA en Andalucía se desarrolla a través de unidades multidisciplinares en hospitales de las diferentes provincias formadas en su mayoría por profesionales de diferentes especialidades que permiten un abordaje integral a personas con esta patología como Neurología, Neumología, Nutrición o Cuidados Paliativos, según fuentes de la Consejería de Salud y Consumo de la Junta de Andalucía.

Ante la necesidad que expresan las familias de sanitarios especializados en esta patología y de un servicio de dependencia que cubra los cuidados de los pacientes para que no se vean obligados a recurrir al ámbito de cuidados privados, Salud ha explicado que se “ incrementará progresivamente la cartera de servicios de atención domiciliaria priorizando a los pacientes con más necesidades como es el caso de las personas con ELA”.