Visibilizar los miedos y dudas que genera una enfermedad crónica como la esclerósis múltiple (EM), que en España afecta a 55.000 personas, es el objetivo de la campaña #AciEMciacierta, que, en la semana del día mundial, insiste en compartir información con el paciente para disminuir la incertidumbre.
Y es que la incertidumbre es un rasgo distintivo de esta enfermedad "heterogénea e impredecible" que puede afectar al bienestar psicológico del paciente y a su capacidad de planificar su vida a largo plazo, explica el neuropsicólogo de la unidad de esclerosis múltiple del hospital universitario Nuestra Sra. de la Candelaria, en Santa Cruz de Tenerife, Enrique Brito.
La campaña, que cuenta con el aval de Esclerosis Múltiple España (EME) y ha sido impulsada por la farmacéutica Roche, se basa en los resultados de un estudio realizado en 19 hospitales españoles para evaluar la incertidumbre relacionada con esta enfermedad y sus factores asociados a medio plazo en personas con esclerosis múltiple recurrente.
En el marco de la campaña, el neurólogo del hospital Rafael Méndez de Lorca (Murcia), Antonio Candeliere, ha hecho hincapié en lo mucho que cambia la situación de un paciente cuando conoce en qué fase está de la enfermedad, el tratamiento y sus posibles efectos adversos.
La campaña recoge las conversaciones con distintos profesionales involucrados en la detección y manejo de la enfermedad y afectados que van desgranando de manera distendida las fases que atraviesan desde incertiumbre, ansiedad hasta las necesidades para el autocuidado, la calidad de vida y los recursos disponibles para pacientes y cuidadores.
En un comunicado, la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) ha resaltado la importancia del diagnóstico precoz.
Se trata de una enfermedad que suele detectarse entre los 20 y 40 años, en pleno desarrollo laboral y personal. Entre sus síntomas destacan la fatiga, problemas de visión, trastornos de la marcha, coordinación, equilibrio, alteraciones de la memoria y de la capacidad de concentración.
Esta asociación ha advertido de que un diagnóstico temprano ralentiza la progresión de la enfermedad así como la discapacidad que genera.
Además, esta entidad ha reivindicado el reconocimiento del 33 % de discapacidad para las personas con esclerosis múltiple desde el mismo momento del diagnóstico, para que puedan acceder, lo antes posible, a medidas de apoyo y protección social que garanticen el mantenimiento de su calidad de vida.
Según la jefa de sección del hospital Clínico San Carlos y presidenta del consejo médico asesor de AEDEM-COCEMFE, Celia Oreja-Guevara, a finales de año se publicarán nuevos criterios para el avance en el diagnóstico temprano.
Entre estas novedades se encuentra la incorporación de nuevos hallazgos de la enfermedad en imágenes radiológicas, en el análisis del líquido cefalorraquídeo y la sangre, y la consideración del nervio óptico como una ubicación válida para detectar la esclerosis.
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