Las personcas con necesidades de apoyo continuadas se multiplicaran por tres en la próxima década, según un estudio realizado por la Confederación Aspace de personas con parálisis cerebral que dibuja el perfil de la persona con múltiples necesidades de apoyo en proceso de envejecimiento, así y como los retos que afronta el colectivo, las familias, las entidades y la Administración Pública para posibilitar un envejecimiento activo y saludable.

Según los datos facilitados por la organización, actualmente, en las entidades Aspace el 92,1% de las personas con grandes necesidades de apoyo son mayores de 35 años y tienen grado II o III de dependencia.

Ante esta situación, Manuela Muro, presidenta de Confederación Aspace, ha señalado lo prioritario de establecer políticas para garantizar una atención adecuada al envejecimiento. "Una construcción de apoyos alrededor de cada persona, de acuerdo con sus necesidades, sus decisiones, su entorno. Y contando, en todo ello, con la familia porque, inevitablemente, también envejece y también precisa de su propia red de apoyos", ha argumento Muro.

En un contexto de avance de la Estrategia de desinstitucionalizaciones, el estudio señala la necesidad de impulsar nuevos modelos de atención, como módulos de convivencia, casa residencias y unidades de convivencia; y que en estos modelos tengan cabida las familias que han elegido compartir hogar con su hija o hijo con grandes necesidades de apoyo. Las madres son hoy en día las principales cuidadoras, y las mujeres mayores de 75 años dedican "todo el día" a ofrecer estos cuidados.

Las personas con parálisis cerebral, las familias y las entidades que prestan apoyos "debutamos en la sociedad de la longevidad", ha señalado Juan José García, uno de los investigadores del estudio y Director de Centros de Aspace Salamanca. Y ha apuntado que, cada vez más, los cuidadores principales tienen edad avanzada, por lo que surgen dificultades para seguir prestando apoyos de alta intensidad y la propia familia se convierte en receptora de apoyos.

"Es por eso por lo que las soluciones para el envejecimiento han contemplar al conjunto familiar como objetivo de apoyo, porque ante unas familias cada vez más envejecidas falta relevo generacional para mantener apoyos a futuro", ha argumentado.

Además, las necesidades de las personas con parálisis cerebral en proceso de envejecimiento son distintas a las de las más jóvenes, y requieren otro tipo de abordajes. En el colectivo, a partir de los 35 años aumentan las dificultades de movilidad, de comunicación, el tiempo en soledad no deseada y la necesidad de atención sanitaria, entre otras cuestiones. Para impulsar la vida independiente del colectivo, familias y personas con parálisis cerebral demandan nuevos modelos residenciales, atención sociosanitaria especializada y actividades de ocio y tiempo libre adaptadas a sus gustos, intereses y edad.

Experiencia personal

Durante la presentacion del estudio, Rocío Molpeceres, Mariano García y Marga Roig, activistas de la organización con parálisis cerebral han compartido sus reflexiones sobre el proceso de envejecimiento que están viviendo.

Molpeceres ha recordado la importancia de que cada persona pueda opinar sobre sus apoyos y cómo recibirlos porque "desinstitucionalizar no es solo dónde vivir, sino cómo vivir". En esa misma línea, García compartía su preocupación por que los cuidados y las actividades estuvieran adaptados a su edad "quiero mantener mi independencia y tomar mis decisiones".

Finalmente, Roig, usuaria de un Sistema Alternativo y Aumentativo de la Comunicación, ha recordado que se han de adaptar las consultas de salud, en particular las ginecológicas y que se debe "facilitar el acceso a las nuevas tecnologías para hacer posible la vida independiente".

Isabel Otero, familiar miembro de la asociación APAMP Vigo, ha destacado la situación del equipo de profesionales, cuya especialización y buen hacer "debe ser reconocido" con acciones para retener el talento. También ha trasladado los retos de las entidades ASPACE, que deben incluir al envejecimiento en su hoja de ruta estratégica con la creación de unidades específicas de envejecimiento.

Finalmente, Marta Ibáñez, coordinadora del estudio y responsable de proyectos de Confederación Aspace, ha realizado un llamamiento a las Administraciones Públicas a disponer de más recursos para hacer posible la vida independiente que, además, han de llegar antes porque "se caracteriza por ser un envejecimiento que llega a edades más tempranas que a la población en general".

Por ello, es necesaria una "complicidad para soluciones efectivas" que habrán de alinearse con las principales estrategias de transformación de cuidados y apoyos para el ejercicio de derechos de las personas con discapacidad.