Rota acogerá durante varios días (del 1 al 6 de marzo) en la sala de exposición del Castillo de Luna. La exposición 'Convivir con el Síndrome de Camurati-Engelmann' recorre varios lugares y hospitales del territorio nacional durante todo el año 2023-24. En ella, se explica a través de las aficiones y actividades de los afectados lo que es convivir con una enfermedad rara invisible.
Según las últimas investigaciones, existen entre 6.000 y 7.000 enfermedades raras. Estas patologías afectan a más del 10% de la población mundial. La mayoría de ellas, conllevan algún tipo de discapacidad y afectan, de forma muy notoria, la calidad de vida de las personas afectadas y su entorno. La ausencia de proyectos de investigación, el retraso en los diagnósticos, la infrafinanciación de recursos y de especialistas y el desconocimiento en general, provocan la soledad y la desigualdad de este colectivo que afecta, en nuestro país, a 3,5 de millones de personas y su entorno.
Por ello, desde la Asociacion de Afectados por Camurati-Engelmann en España (CED), han iniciado un proyecto social y divulgativo, para mostrar la realidad de personas de todos los rincones del planeta con esta enfermedad poco frecuente. La exposición se inició el pasado 20 de febrero 2023 en el centro social Torre Jussana de la ciudad de Barcelona, ha visitado el Hospital Clínic de Barcelona, en Cataluña. Ha pasado por el Hospital Virgen de la Arrixaca de Murcia, el hospital Virgen del Rocio, el Real Colegio de Farmacéuticos de Sevilla.
¿Qué es el síndrome de Camurati-Engelmann?
La enfermedad de Camurati-Engelmann (CED) es una displasia diafisaria progresiva y clínicamente variable que se caracteriza por hiperostosis de los huesos largos, el cráneo, la columna vertebral y la pelvis asociada a dolor intenso en las extremidades, marcha de pato con base de sustentación amplia, contracturas musculares y articulares, debilidad muscular y facilidad para fatigarse.
Por eso la importancia de realizar ejercicio de bajo impacto para mantener la musculatura en forma y poder aguantar el esqueleto.
Es una enfermedad que no tiene ni cura ni tratamiento, pero sí tiene terapias alternativas que ayudan a tener una calidad de vida lo más digna posible. Estas terapias son: Deporte, baños de sol, y playa, estiramientos para no perder la flexibilidad y retrasar al máximo la limitación de movimiento por el engrosamiento del hueso
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