Andalucía

Decidir cómo va a morir tu hijo, el dilema de la falta de cuidados paliativos pediátricos

En Andalucía, la tasa de niños entre 0 y 17 años que sufren enfermedades que limitan o amenazan la vida es de unos 10 casos por cada 10.000 menores

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  • Inmaculada Márquez, madre de Sara, en la habitación de su hija. -
  • Alrededor de 350 niños, en un 80 % de los casos con enfermedades raras que pueden derivar en situación de gravedad

La última vez que Sara, una joven sevillana de 12 años con síndrome de Peters, sufrió una crisis respiratoria, sus padres se vieron obligados a decidir si llamar a los servicios de emergencias y ser atendidos por un médico que no conoce el historial de su hija o permanecer en casa realizando reanimaciones pulmonares pues, tal y como relata su padre, Jose Antonio, “al final tienes que decidir si se muere en casa o en la UCI”.

Sara es uno de los 36 pacientes a los que la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos de la provincia de Sevilla atiende a domicilio debido a su delicado estado de salud. La joven nació con una malformación neurológica y con síndrome de Peters –un error congénito en el desarrollo del globo ocular- , lo que ha derivado en complicaciones como crisis respiratorias y epilépticas difíciles de controlar.

En Andalucía, la tasa de niños entre 0 y 17 años que sufren enfermedades que limitan o amenazan la vida es de unos 10 casos por cada 10.000 menores. Es decir, alrededor de 350 niños, en un 80 % de los casos con enfermedades raras que pueden derivar en situación de gravedad.

Atención 24 horas

Desde los 6 años, Sara ha sufrido las secuelas de una enfermedad que ha empeorado progresivamente su estado de salud, la ha inmovilizado y le ha provocado continuas asfixias y problemas respiratorios que la hacen dependiente de un pulsiómetro y de un respirador.

Debido a su delicado estado de salud, requiere de una atención continuada y especializada, una labor que realizan sus padres y que se ve facilitada por los profesionales de la unidad de cuidados paliativos pediátricos que conocen su caso y saben cómo actuar si empeora, algo que suele pasar “cuando menos te lo esperas” y “de un momento a otro” según ha relatado a EFE la madre de Sara, Inmaculada Márquez.

“La unidad de cuidados paliativos nos ha dado mucha calidad de vida porque nos ha permitido una atención a domicilio que nos evita muchos ingresos. Antes, Sara tenía ingresos muy frecuentes, con muchas neumonías, lo que también era un riesgo para ella, por las infecciones que puede coger en un hospital”, explica Inmaculada.

Sin embargo, la ayuda de estos profesionales es limitada, pues la atención domiciliaria de los cuidados paliativos pediátricos de Andalucía mantiene un horario de ocho de la mañana a tres de la tarde, con la incorporación en el último año de atención telefónica, con opción a visita presencial si la situación lo requiere, de tres a ocho de la tarde.

A partir de esa hora, además de los fines de semana y festivos, los padres de Sara, así como los del resto de pacientes que requieren este tipo de atención, se sienten desamparados ante una enfermedad impredecible y un servicio deficiente.

“La última vez que tuvimos una crisis, Sara estuvo durante toda la noche con una depresión respiratoria tremenda. Tienes dos opciones, llamar a emergencias y que te atienda un médico que no conoce la situación y que incluso cuando ven a la niña por su complejidad no se atreva a actuar, o quedarte en casa con los recursos que tienes”.

El padre de Sara, Jose Antonio, resume el episodio de manera contundente. “Al final tienes que decidir si se muere aquí o se muere en la UCI. La última vez decidimos que se moría en casa, y puedo asegurar que es una decisión muy dura”.

Por ello, los familiares de los niños reclaman un servicio de cuidados paliativos pediátricos durante las veinticuatro horas del día, algo que les aportaría la tranquilidad de contar con un profesional que conoce las medidas de actuación a llevar a cabo con cada uno de estos menores y los matices que pueden llegar a salvarles la vida.

“Las crisis no entienden de horarios”

La atención veinticuatro horas para este tipo de pacientes es fundamental, pues las crisis de dolor, dificultad respiratoria o infecciones no entienden de horarios y pueden ocurrir en cualquier momento de la noche o la madrugada, dejando a los familiares sin un teléfono al que llamar o algún profesional especializado que pueda acudir a sus casas, según ha explicado a EFE Eduardo Quiroga, Oncólogo Pediátrico de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Virgen del Rocío.

Como riesgo añadido, si los padres deciden llevar a sus hijos a urgencias, pueden ser atendidos por pediatras que, aunque ofrecerán la mejor atención posible, no conocen íntimamente la historia de estos pacientes, llegando a tomar decisiones que pueden no ser las más correctas, según ha asegurado el experto.

Advierte de los riesgos físicos de trasladar a pacientes con el sistema inmune debilitado a los centros hospitalarios, especialmente en época de epidemias y de virus respiratorios, además de las complicaciones psicológicas, pues los niños con complicaciones neurológicas pueden tener una peor evolución debido al desconocimiento del entorno.

“Si hubiese un servicio las veinticuatro horas, frente a cualquier imprevisto puedes tener la tranquilidad de tener un médico detrás apoyándote y diciéndote lo que tienes que hacer mientras llega a casa. La diferencia es importantísima, porque si no la responsabilidad recae en ti”, subraya Inmaculada.

La última respuesta por parte de la Junta de Andalucía ante esta situación remite al anuncio de la consejera de Salud y Consumo, Catalina García, emitido en una de las últimas sesiones parlamentarias, en la que se comprometía a poner en marcha en el primer trimestre del año un servicio de atención telefónica 24 horas para las familias con menores que reciben cuidados paliativos.

Además, avanzaba que la consejería trabaja en el diseño de una red de cuidados paliativos, tanto telefónico como presencial, para garantizar la asistencia a estos niños y pacientes en situaciones de final de vida o reagudización grave, algo que, según aseguraba, será “una realidad en 2024”.

Frente a este anuncio, Inmaculada asegura que el colectivo de madres y padres se encuentra a la espera de que esa medida se haga efectiva, pero que, aunque entienden que son gestiones delicadas, a sus hijos se les agota el tiempo. 

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